资讯

中国首届面肩肱型肌营养不良症（FSHD）病友会暨医学研讨会成功召开

此次会议来自国内外医学专业人员、医药企业代表、患者组织、患者群体等100余人出席。

2018-07-02

2018 DIA大会之罕见病论坛在京顺利举办

2018年5月25日下午，在中国国际药物信息大会暨第十届 DIA中国年会中，以患者组织为中心主题的罕见病论坛在北京国际会议中心顺利举办。

2018-07-02

亚太经合组织（APEC）罕见病政策对话”国际研讨会顺利在京举办

CORD创始人黄如方主任受邀参与此次研讨会，并在此次研讨会发表了精彩演讲。

2018-07-02

邓亚萍、尹正、何洁、颖儿邀你参加#橙子微笑挑战#，等你来应战！

由于该疾病导致翼状肩胛，从背后看，犹如一对小翅膀，所以这个群体也被昵称为“小飞侠”。同时FSHD还会影响面部肌肉，患者无法正常微笑，为了呼吁全社会都来关注小飞侠，国际上使用＃橙子微笑＃来倡导社会关注这一罕见病。

2018-06-19

中国首届面肩肱型肌营养不良症（FSHD）病友会暨医学研讨会成功召开

衷心祝愿“小飞侠”行走自如，微笑自如！

2018-05-14

生命之美上海宣讲活动圆满落幕

生命之美源于身心之美。生命是脆弱的，生命也是坚强的；生命是平凡的，生命也是壮丽的。

2018-05-14

遗传性血管性水肿（HAE）国际研讨会顺利召开 | 会议

本次大会为第一届中国遗传性血管性水肿（HAE）国际研讨会以期提高人们对这种疾病的认识水平、诊断和治疗能力，也希望在中国HAE组织的患者和医生与国际相关组织建立密切合作。

2018-05-14

罕见病研究的未来十年：国际罕见病研究联盟的展望（下）

在庆祝前所未有进步的同时，IRDiRC意识到巨大的需求与机遇，并制定了未来十年新的全球罕见疾病目标。

2018-05-10