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广东14场义诊来袭！2025国际罕见病日各医院活动汇总

本篇统计了国际罕见病日期间在广东的14场义诊活动，涵盖神经纤维瘤、内分泌遗传代谢、内分泌罕见病、矮身材、性早熟孩子、DMD等病。

2025-02-25

万分号打卡大作战，线上线下AR玩转不停！

万分号打卡大作战，线上线下AR玩转不停！

2025-02-24

送你一套海马体写真！国际罕见病日上海主会场福利来袭

2025年2月24日至3月2日，我们将在全国十地，同期发起声势浩大的活动。并于2月28日国际罕见病日当天在上海开启“以患者为中心系列活动”。

2025-02-24

今日启动！快来参与2025国际罕见病日宣传周，打卡独属于你的万分号！

2025年2月24日至3月2日，我们将在全国十地，同期发起声势浩大的活动。并于2月28日国际罕见病日当天在上海开启“以患者为中心系列活动”。

2025-02-24

倒计时五天！ “我由我定义 | 2025年国际罕见病日线粒体疾病管理医患交流会”系列活动即将开启！

“我由我定义|潍坊市妇幼保健院2025年国际罕见病日儿童神经系统罕见病义诊活动”、“我由我定义|2025年国际罕见病日线粒体疾病管理医患交流会”将于2月28日召开

2025-02-24

《患者社群组织如何推动药物研发（2025新修版）》即将发布 | 文末有彩蛋

伴随行业所产生的翻天覆地的变化，我们决定将这一报告再版，在全球经验中，加入中 国的案例与患者组织的声音。

2025-02-24

《患者社群组织如何推动药物研发（2025新修版）》即将发布 | 文末有彩蛋

2025年新修版编写历时4个月，由18位研究员组成。将于2025年国际罕见病日当天，重磅发布。邀请您到上海主会场，和我们一起聆听患者的声音。

2025-02-17

【玩家攻略】万分号地图解锁指南

寻找万分号，我们在行动

2025-02-17