资讯
2月19日 | 追光之旅-儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛陕西省专场报名启动
2025-02-17
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2025年2月24日至3月2日，我们将在全国十地，同期发起声势浩大的活动。并于2月28日国际罕见病日当天在上海开启“以患者为中心系列活动”。
2025-02-17
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2025-02-17
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《中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告 2024-2025年》报告即将发布！（含报名方式）
蔻德罕见病中心联合PID加油宝贝关爱中心于2024年8月启动了患者调研及政策倡导项目。历时5个月的调研，通过线上问卷和深度访谈，收集了435份有效问卷，涵盖诊疗经历、用药需求、可及性、生命质量及疾病负担等内容。同时，访谈了患者、临床专家、行业专家及政策专家，形成了深度报告。
2025-02-17
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针对现存挑战，蔻德罕见病中心联合中 国外商投资企业协会药品研制和开发工作委员会（RDPAC）于2024年11月7日进博会期间共同发布《我国引入境外罕见病药物情况全景梳理》报告
2025-02-11
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2025年2月28日是第十八个国际罕见病日。蔻德罕见病中心将延续温暖与希望，继续发起“看见生命的1‱——2025年国际罕见病日中 国区宣传周”公益倡导项目。
2025-02-10
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8位委员、代表为罕见病发声；5个罕见病迎新进展；国际罕见病日中国区系列宣传活动正在进行中 | 壹周罕见药闻
罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的消息和下周的罕见病活动预告。我们以更高端、更权威的视角，为您剖析热门的罕见病信息。
2025-01-26
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6款罕见病药物迎新进展；两会进行时，4位代表委员为罕见病发声；「解“冻”」专题片正式对外发布 ｜ 壹周罕见药闻
罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的消息和下周的罕见病活动预告。我们以更高端、更权威的视角，为您剖析热门的罕见病信息。
2025-01-19
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