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本文整理自2024第十三届中国罕见病高峰论坛，复旦大学附属儿科医院原党委书记徐虹会上发表了“从法布雷病的诊治看见罕见病的希望”主题演讲。

2025-01-17

本文为年终盘点第六篇—“新药篇（全球）”—2024年1月到12月，据罕见病信息网不完全统计，全球批准近200个罕见病药品或新适应症。

2025-01-17

本文为年终盘点第一篇—“新药篇（国内）”—2024年，国家药监局药审中心采取多种措施提高审评效率，加快药品审评速度，以临床价值为导向，为患者提供更多的用药选择。据罕见病信息网统计，全年批准罕见病用药39个品种，覆盖了34种罕见病。

2025-01-17

本文为年终盘点第一篇—“新药篇（国内）”—2024年，国家药监局药审中心采取多种措施提高审评效率，加快药品审评速度，以临床价值为导向，为患者提供更多的用药选择。

2025-01-10

本文为年终盘点第二篇—“新药篇”。2024年，美国食品药品监督管理局（FDA）批准了50种在美国从未获批或上市的新药，其中有26个（即52%）是针对罕见疾病的，凸显了FDA致力于解决罕见疾病中巨大的未满足医疗需求的坚定承诺。

2025-01-10

罕见病信息网联合天使综合征之家对近年来全球天使综合征的治疗管线进行了盘点。目前，全球至少有25个项目正处于研发中。

2024-12-20

2025年儿童罕见骨病医患交流会”将于2025年1月6日在湖北武汉召开，诚邀您的参加。

2024-12-17

杜启峻发表了“香港大学深圳医院通过港澳药械通治罕见疾病的经验”主题的演讲。

2024-12-15

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