患者社群赋能及服务
2022年中国罕见病患者组织能力建设培训会暨患者组织年会将于2022年7月23日至24日在浙江·杭州召开。
2022-06-17
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关爱罕见癫痫 ｜国际癫痫关爱日Lennox-Gastaut综合征专场知识讲座
Lennox-Gastaut综合征（LGS）是一种罕见的癫痫性脑病，在儿童期表现为顽固性癫痫发作。发病率约2/100000，多由严重脑部疾病导致。
2022-06-17
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热烈祝贺中国首部Lesch-Nyhan综合征动画片制作完成并正式上线发布；
2022-06-17
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故事交换聊天室：爸，有些话我憋很久了！ | 蔻德X合木联名活动
近期，合木同学在邀请大家在父亲节申领礼物送给爸爸的时候，收到了很多不同的反馈，也有伙伴说，我不知道还能跟他说什么......
2022-06-10
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2022-06-03
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“泡泡宝贝”的儿童节心愿
2022-06-01
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医患携手笑看人生 — 中国首个罕见病公益脱口秀在云端成功举办
每年的5月30日是“世界多发性硬化日（World MS Day）”
2022-05-30
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2022-05-17
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