患者社群赋能及服务
蔻德罕见病中心和台州恩泽医疗中心(集团)恩泽医院共同举办「携手克“石”，赋能健康：胱氨酸结石首场线上医患交流会」，邀请到权威专家与暖心的病友齐聚一堂，为全国胱氨酸结石患者及家属打造 “解惑专场”。
2026-02-02
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2026年1月17日晚，一场跨越太平洋的学术盛宴与爱心之约——2026年第一次中美DMD患者组织交流会在ZOOM平台温情启幕、圆满落幕。
2026-01-26
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“微创新”撬动大改变 ——2026罕见病患者组织公益创投计划正式启动！
2026年第十九届国际罕见病日来临之际，蔻德罕见病中心、中 国罕见病组织发展网 络携手阿里巴巴公益、阿里健康公益，共同发起“赋能守护·罕见病关爱行动”之公益创投计划！我们不追求宏大的叙事，我们寻找切口小、落地快、创新性强的实干方案！
2026-01-26
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好“孕”降临！线粒体病家庭联盟社群支持——生育关爱项目招募持续进行中，我们为爱续航！
蔻德罕见病中心联合安徽医科大学第一附属医院（安医大一附院）生殖医学中心，共同发起“线粒体病家庭联盟杜群支持——生育关爱项目”，点亮希望之光！
2026-01-03
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2025 年罕见病医保政策倡导赋能培训会圆满召开， 40 余病种患者组织共探医保倡导 “七道门”
2025 年12月20-21日，由天津市友爱罕见病关爱服务中心与蔻德罕见病中心联合主办的 “2025 年罕见病医保政策倡导赋能培训会” 在北京顺利落幕。
2026-01-02
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为践行“以患儿为中心”的服务理念，守护软骨发育不全患儿成长，让西部地区罕见病患儿就近享受全国诊疗服务，由四川大学华西第二医院医学遗传科/儿童遗传病诊治中心和“一米三的视界”联合主办，蔻德罕见病关爱中心支持，
2025-12-12
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直播预告｜张磊：Glass综合征致病基因SATB2在神经系统中的功能研究
本次直播特别邀请同济大学医学院张磊老师，张磊老师长期致力于Glass综合征相关致病基因SATB2在神经系统中的功能及其致病机制研究，以及针对该综合征的干预与治疗策略探索。
2025-12-12
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医患合心，其利断金：专访新华医院张晨冉主任（上篇）——“颅颈交界区狭窄”系列报道之二
2025年11月19日，蔻德罕见病中心信息部专访了上海交通大学医学院附属新华医院的小儿神经外科副主任张晨冉教授。由于访谈内容较长，所以分上下两期发表。
2025-12-05
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