业务

患者社群赋能及服务

本次活动由蔻德罕见病中心（湖南）和湖南省儿童医院神经内科共同主办，并得到了芝麻剧场的大力支持。

2020-12-10

11月14日—15日，2020年秋季中国罕见病患者组织能力建设培训会在广州成功召开。来自不同病种的近30个罕见病组织共70人参与了此次会议。

2020-11-18

2020年11月21日-22日，第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会将在杭州召开。该会议由蔻德罕见病中心（CORD）和你并不孤单FSHD患者关爱组织联合主办。

2020-11-15

“稻草人守护计划”项目（2020-2021年度）现面向全国罕见病患者社群组织接受申请，本次招标共分为两期，第一期申请截止日期为2020年12月15日，第二期申请截止日期为2021年4月15日。

2020-11-14

此次会议由有包括法布雷领域专家、医药企业代表、罕见病社会公益组织、患者组织及患者群体等80余人出席。

2020-11-11

自2014年至2020年，蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）共举办了13场的全国罕见病组织发展网络年会暨能力建设培训会。来自90家患者组织的600余人次参加于其中，为组织提供了60个课程的培训，培训主题涉及项目设计与筹款、倡导活动传播、财务、志愿者管理、跨界合作以及领导力和沟通协作等。

2020-10-25

我们从中评选出了19位获奖个人及单位，分别授予“最美逆行者”、“罕友守护者”、“坚持鼓励金”得奖者的荣誉，并分别以现金形式发放¥30000、¥20000、¥10000的关爱基金。

2020-09-25

扶持患者的家人朋友，救助的医生护士，服务患者的患者组织与机构，各行各业的爱心人士……也同麦田的稻草人一般，给患者带去关爱和保护。“稻草人守护计划”的意义正在于此。

2020-09-25

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