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患者社群赋能及服务

本次活动在初保基金会的支持下，由中国尼曼匹克关爱中心和蔻德罕见病中心共同主办，并得到了来自上海新华医院、北京301医院、北大医院的医学专家的参与和支持；以及罕见病组织发展网络、河北电视台、中国Alport综合征家长协会、江西罕见病关爱中心等来自各方伙伴的友好帮助和支持。

2020-12-30

HAE喉头水肿线上交流会发布了国内HAE患者群体现状，有多位病友分享了他们与HAE的故事，专家分享了针对HAE喉头水肿的急救经验、患者日常生活的注意事项，直播间里的提问及讨论氛围热烈。

2020-12-30

来！我们邀请您一起寻找答案！

2020-12-16

2020年11月21日-22日，由你并不孤单FSHD患者关爱组织联合蔻德罕见病中心（CORD），北京希望组生物科技有限公司和广州嘉检医学检测有限公司友情支持的第二届中国面肩肱型肌营养不良症{FSHD}病友大会暨医学研讨会在杭州成功举办。

2020-12-10

本次活动由蔻德罕见病中心（湖南）和湖南省儿童医院神经内科共同主办，并得到了芝麻剧场的大力支持。

2020-12-10

11月14日—15日，2020年秋季中国罕见病患者组织能力建设培训会在广州成功召开。来自不同病种的近30个罕见病组织共70人参与了此次会议。

2020-11-18

2020年11月21日-22日，第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会将在杭州召开。该会议由蔻德罕见病中心（CORD）和你并不孤单FSHD患者关爱组织联合主办。

2020-11-15

“稻草人守护计划”项目（2020-2021年度）现面向全国罕见病患者社群组织接受申请，本次招标共分为两期，第一期申请截止日期为2020年12月15日，第二期申请截止日期为2021年4月15日。

2020-11-14

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