患者社群赋能及服务
在此次会议中，家长们不仅是从线上到线下面对面的聚会、也对孩子的生活状态、护理经验进行交流，更是得到了专家们面对面交流指导的机会，同时增加了集体凝聚力。
2020-08-20
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还在犹豫什么呢，快来报名化身“稻草人”，成为千万罕见病患者的守护大使吧！
2020-08-18
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早衰症的其他症状还包括关节僵硬和髋关节脱位、生长障碍、身体脂肪和毛发的减少，以及衰老的皮肤，这些病征使患有早衰症的儿童具有独特和相似的外观，尽管种族背景不同。
2020-08-13
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提高肺动脉高压病友联盟的患者服务能力，医疗政策倡导能力，促进多方交流，共同推动全国肺动脉高压诊疗网络的搭建。
2020-08-11
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本项目分两期开展，本次公示的为第一期参与报名评选的个人、组织及家庭的入选名单，同时，第二期的报名正式启动。
2020-08-03
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很多罕见病家庭家境贫困、常年奔波在求医路上。旅行可能对他们来说，是一个深藏心底的奢望。
2020-07-23
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本次活动自上线以来，收到来自全国不同病种，不同年龄段的罕见病小伙伴家庭踊跃报名。经过层层筛选，严格把关，筛选出来的17个家庭已经全部顺利完成出行，圆梦迪士尼。
2020-07-23
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2020年6月6日至7日，由勃林格殷格翰和辉瑞生物制药集团支持，蔻德罕见病中心（CORD，罕见病发展中心）主办的“2020年全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会”在江苏苏州成功举办。
2020-06-10
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