业务

患者社群赋能及服务

为了帮助那些因疫情影响而加重家庭负担的罕见病患者家庭，蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）特发起“逆行者罕见病关爱基金”项目，并于此项目中为上述人群设立“最美逆行者”、“罕友守护者”两个基金奖项，以及 “坚持鼓励金”。

2020-06-10

在能力建设方面，中国罕见病组织网络为推动中国罕见病组织的可持续发展和各项能力的快速提升，已开展全国范围内的能力建设培训会15场，涉及罕见病种类超过90种，累计直接受益人数超过700人次。

2020-05-09

虽然我们身处全国各地，但我们心中还保存那份期待，期待有一天可以走出家门，和家人一起，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。

2020-05-06

患者组织最根本价值在于代表全体患者的利益，推动利益相关方的相互交流和合作，为患者带来希望、平等和尊严，并发出统一、有力量的声音。

2020-03-18

2020年我们在壹基金的支持下，重启罕友荟月捐计划。我们呼吁每个关心中国罕见病事业的爱心人士都能加入我们小额月捐行动，成为“罕友荟”会员。

2020-03-12

2019年11月16-17日，2019全国罕见病患者组织能力建设培训会在湖南长沙举办。全国近50家罕见病患者组织负责人共78人参加此次会议。会议由CORD主办，感谢壹基金及中信湘雅生殖与遗传专科医院对会议的大力支持。

2020-03-05

但他们心中还保存那份期待，期待有一天可以走出家门，和家人一起，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。

2020-03-01

我们盼望像普通人一样，拥有普通的烦恼，比如就医、就学、就业、结婚生子……如果能有健康的后代围绕膝下，那一定是点亮这罕见人生最温暖的一束光吧。

2020-02-29

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