业务

患者社群赋能及服务

2020年我们在壹基金的支持下，重启罕友荟月捐计划。我们呼吁每个关心中国罕见病事业的爱心人士都能加入我们小额月捐行动，成为“罕友荟”会员。

2020-03-12

2019年11月16-17日，2019全国罕见病患者组织能力建设培训会在湖南长沙举办。全国近50家罕见病患者组织负责人共78人参加此次会议。会议由CORD主办，感谢壹基金及中信湘雅生殖与遗传专科医院对会议的大力支持。

2020-03-05

但他们心中还保存那份期待，期待有一天可以走出家门，和家人一起，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。

2020-03-01

我们盼望像普通人一样，拥有普通的烦恼，比如就医、就学、就业、结婚生子……如果能有健康的后代围绕膝下，那一定是点亮这罕见人生最温暖的一束光吧。

2020-02-29

2019.04.27-04.28日，CORD主办的2019年全国罕见病组织年会暨能力建设培训会在河北成功召开。来自全国的50多家罕见病组织70多位患者组织负责人齐聚一堂，约三分之二为新组织。

2020-02-21

2017年11月3日至11月5日由壹基金、加拿大基金、爱佑慈善基金会资助，CORD主办的全国能力建设培训会在成都成功举办。

2020-02-21

来自全国的42家罕见病组织共计70余人齐聚一堂......

2020-02-21

2020-02-21

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