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患者社群赋能及服务

共同探讨如何开展跨地域协作模式:瑞连护航计划 ACH 诊疗协作工作会 陕西、苏州专场报道

蔻德罕见病中心发起的“瑞连护航计划”,旨在构建全国罕见骨病高效转诊协作网络。2025年10月22日晚,瑞连护航计划——软骨发育不全诊疗协作工作会陕西、苏州专场顺利举行。

2025-11-07

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中德美英等十余国专家齐聚!2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛即将举办

“2025 国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛”,将于2025年11月21日至23日在上海国际会议中心东方滨江大酒店隆重举行。

2025-11-07

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瑞连护航计划ACH诊疗协作工作会 深圳、山西专场圆满落幕,共建ACH诊疗协作新生态

蔻德罕见病中心发起的“瑞连护航计划”,旨在构建全国罕见骨病高 效转诊协作网 络。2025年10月15日晚,瑞连护航计划——软骨发育不全(ACH)诊疗协作工作会 深圳、山西专场顺利举行。

2025-10-26

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“同心行动,助线新生”2025线粒体病医患交流会(上海)开启报名了!

2025年11月23日“同心行动,助线新生”2025线粒体病医患交流会,再次邀您相聚上海!

2025-10-26

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终于找到你|国际淀粉样变性日,赴一场“淀粉人”的生命之诺

10月26日是国际淀粉样变性日。为提升这一罕见病的疾病认知,一场以“终于找到你,赴一场淀粉人的生命之诺”为主题的公益活动,于10月25日在北京温情启幕。

2025-10-26

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“你,就是全世界” | 一场用音乐与对话照亮罕见病群体的温暖旅程

9月12日晚,一场名为“你,就是全世界”的心声共鸣主题沙龙,在悠扬的旋律与温暖的对话中圆满落幕。

2025-10-03

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医患同心,破绒克腱!2025全国腱鞘巨细胞瘤(TGCT) 医患交流会在武汉成功举办

2025年9月20日,由蔻德罕见病中心(CORD)联合腱鞘巨细胞瘤TGCT 关爱之家共同主办的 “医患同心,破绒克腱”2025 年全国腱鞘巨细胞瘤(TGCT)医患交流会,在武汉顺利召开。

2025-10-03

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