患者社群赋能及服务
第九届Alport综合征国际研讨会于2025年9月4-7日在北京成功召开。
2025-09-26
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多方携手共筑“肠”路新希望：短肠综合征患者科普手册发布暨赋能工作坊圆满落幕
2025年9月21日，武汉——由蔻德罕见病中心和肠康荟S BS患者关爱中心联合主办、武田中 国公益支持的“2025年短肠综合征医患共话暨‘长长久久’患者科普手册发布会”以及“2025年短肠综合征专家型患者赋能工作坊”成功举行。
2025-09-26
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第二届DMD学术研讨会暨全国DMD患者家庭联盟2025年会于9月20日，在武汉盛大召开
金秋九月，江城齐聚，第二届DMD学术研讨会暨全国DMD患者家庭联盟2025年会于9月20日，在武汉盛大召开。
2025-09-26
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7月7日至11日东南大学附属中大医院第 一届DMD（杜氏肌营养不良）关爱夏令营温暖落幕
2025-07-18
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蔻德罕见病中心联合中 国药科大学开展罕见病患儿支持项目已经走到了第4个年头，其中第三期“罕见病患儿支持项目
2025-07-18
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“瑞连护航计划”首 次线上会成功举办，共探罕见骨病诊疗协作新模式
2025年7月8日，由蔻德罕见病中心发起的“瑞连护航计划”罕见骨病诊疗协作工作会首 次线上沟通会顺利召开。
2025-07-18
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由四川省抗癌协会主办、华西医院淀粉样变多学科团队承办的患者教育活动将于2025年7月12日下午两点举行
2025-07-11
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第五届Usher综合征全球大会于2025年6月19-21日在荷兰奈梅亨（Nijmegen）顺利举办。
2025-07-11
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