宣传教育
对于罕见病患儿来说，比疾病更痛苦的是心理恐惧。他们不仅面临着病痛的折磨，也承受着歧视和恐惧等挑战。党的十八大以来，党中央不断发出关爱少年儿童的强音。
2021-11-19
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每个人都有罕见病基因，你可能离它只有一步之遥。
2021-11-02
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作为DMD（杜氏肌营养不良）或SMA（脊髓性肌萎缩症）宝贝，需要不断地和肌无力、肌萎缩等抗争。与疾病同行的岁月，保持良好的状态尤为重要。
2021-11-01
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你养我长大 我想陪你变老
2021-10-12
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这一天，小光又在课堂上睡着了......老师还在讲台上讲着课，后座的同学赶忙起身想叫醒他，还有的同学已经见怪不怪了，因为这就是小光的常态——小光是一位“发作性睡病”的患者，即便是在课堂上、考试时，他都可能会在一些场合无法自控地睡着。
2021-09-23
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“有人说你是异草其实是他们没见过奇花你那与众不同的身姿是天使调皮的漫画你经历的万般苦难是人类进化的代价......”
2021-09-23
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为进一步服务“骨髓衰竭性疾病”患者，普及疾病发生发展及日常护理知识，协助患者解答疾病诊断、治疗及日常护理相关问题，提高家长对此类疾病的认识，我们将举办“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动。
2021-07-06
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时光就这样蹉跎着到了第三个十年，琳达没等到痊愈，没等到稳定后更好的状态去迎接人生另一阶段。一切都未改变可时间却不等人，而立之年竟无立世之本。她开始尝试独立生活，开始离开父母去磨炼自己的意志。她见识了世界之大也遇见了那个更强大的自己。
2021-06-30
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