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2025年2月24日至3月2日，我们将在全国十地，同期发起声势浩大的活动。并于2月28日国际罕见病日当天在上海开启“以患者为中心系列活动”。

2025-02-17

2025年2月28日是第十八个国际罕见病日。蔻德罕见病中心将延续温暖与希望，继续发起“看见生命的1‱——2025年国际罕见病日中国区宣传周”公益倡导项目。

2025-02-10

蔻德罕见病中心2024年9月发起了一项《CDKL5缺乏症患者生存状况调研》，通过线上问卷及线上访谈的形式，对我国类细胞周期蛋白依赖性激酶5（CDKL5）缺乏症-CDD患者及其家庭进行了调研。

2025-02-07

本文整理自2024第十三届中国罕见病高峰论坛，上海市儿童罕见病诊治中心主任，上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传科学科带头人顾学范发表了“新生儿遗传代谢病筛查与进展”主题的演讲。

2025-02-06

本文整理自“2025年ATTR临床患者医患交流会”。会上，浙江大学医学院附属第一医院心血管内科严卉主任医师做了研究进展的汇报。严卉教授从ATTR诊疗多年来的个人感受为开端，并详述了疾病的诊断与治疗，以及正在开展的临床基因疗法有关信息。以下是严教授的演讲实录，由淀粉人TTR之家整理。

2025-01-26

2025-01-25

本文整理自2024第十三届中国罕见病高峰论坛。泰格集团副总裁，中心管理部负责人吴宝林发表了题为“罕见病临床试验招募的经验分享”的主题演讲。

2025-01-25

在这充满希望与挑战的一年里，蔻德罕见病中心与全国DMD患者家庭紧密携手，在短短4个月的时间，成功汇聚了来自全国28个省市的DMD患者家庭，共同谱写了一部从无到有、由有至优的新篇章。

2025-01-24

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