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肺动脉高压患者因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿，也会使嘴唇呈蓝紫色，因此他们也被称为“蓝唇族”。小雅也是蓝唇中的一员。随着靶向药的应用，特发性肺动脉高压患者的长期生存显著提高，如何保证患者用得起药且能持续用药的问题也随之而来。

2023-05-05

每年的4月最后一周（4月22日-29日）为“国际原发性免疫缺陷周（World PI Week）”

2023-04-22

父亲的坚持，让女儿摆脱病魔奔向幸福人生

2023-04-21

4月17日是“世界血友病日”，为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克‧舒纳波先生对于血友病患的贡献，以及唤起大众对血友病的正确认知

2023-04-14

每年的4月8日是国际库欣综合征关爱日（Cushing’s Awareness Day），这一天也是神经外科之父哈维·库欣（Harvey Cushing）的生日

2023-04-08

2023-04-07

2023年2月28日与2023年3月3-4日，蔻德罕见病中心（湖南）分别在中信湘雅生殖与遗传专科医院以及郴州市儿童医院开展了系列国际罕见病日活动。

2023-03-10

2023年的3.8国际妇女节，在这特别的一天，我们邀请到8位女性罕见病患者，她们来自不同行业，跨越年龄，跨越病种，相互扶持，一起感受“她”力量。

2023-03-09

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