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宣传教育

2022年“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动通知

蔻德罕见病中心联合 中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心计划举办第八届“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动。

2022-07-09

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罕见病学子的“高考梦” | 直播预告

实现“高考梦”很难,对深受疾病困扰的罕见病患者更甚,2022年高考人数1193万,比2021年增加115万,又创新高,罕见病学子如何实现“高考梦”呢?也许您能从这场因 “高考梦”而聚的直播中找到想要的答案。

2022-07-08

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“泡泡宝贝”的儿童节心愿

“泡泡宝贝”的儿童节心愿

2022-06-01

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医患携手笑看人生 — 中国首个罕见病公益脱口秀在云端成功举办

每年的5月30日是“世界多发性硬化日(World MS Day)”

2022-05-30

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我是瓷娃娃,我只想活出生命本来的样子 |国际成骨不全症日

这是一种罕见遗传性骨疾病, 患者的骨脆性增加,易发骨折。轻微的触碰,也有可能造成严重的骨折甚至残疾。

2022-05-06

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