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国际罕日

戴毅:我与罕见病的十年

在2018年2月28日——第十一届国际罕见病日到来之际,CORD作为国际罕见病日中国区官方合作伙伴,特别推出罕见病日专稿系列。这些文章的作者有医学专家、医药企业负责人、基因检测公司、患者组织等利益相关方,通过这些专家老师各自独特的视角,带我们走进“罕见的世界”。

2020-02-27

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张松筠:与你相伴,一路同行

在2018年2月28日——第十一届国际罕见病日宣传周期,CORD作为国际罕见病日中国区官方合作伙伴,特别推出罕见病日专稿系列。这些文章的作者有医学专家、医药企业负责人、基因检测公司、患者组织等利益相关方,通过这些专家老师各自独特的视角,带我们走进“罕见的世界”。

2020-02-27

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我与罕见病的二十年:有时治愈,常常帮助,总是安慰

在2018年2月28日——第十一届国际罕见病日到来之际,CORD作为国际罕见病日中国区官方合作伙伴,特别推出罕见病日专稿系列。这些文章的作者有医学专家、医药企业负责人、基因检测公司、患者组织等利益相关方,通过这些专家老师各自独特的视角,带我们走进“罕见的世界”。

2020-02-27

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马端:罕见疾病需要用罕见的力量去对抗

在2018年2月28日——第十一届国际罕见病日到来之际,罕见病发展中心(CORD)作为国际罕见病日中国区官方合作伙伴,特别推出罕见病日专稿系列。这些文章的作者有医学专家、医药企业负责人、基因检测公司、患者组织等利益相关方,通过这些专家老师各自独特的视角,带我们走进“罕见的世界”。

2020-02-27

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王若光:每一个生命都是天空中闪亮的星辰

在2018年2月28日——第十一届国际罕见病日宣传月,罕见病发展中心(CORD)作为国际罕见病日中国区官方合作伙伴,特别推出罕见病日专稿系列。作者有医学专家、药企负责人、基因检测公司、患者组织等,通过这些专家老师各自独特的视角,带我们走进“罕见的世界”。

2020-02-27

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张抒扬:中国罕见病研究的现状与未来

罕见病是人类社会发展的沉重负担。作为人口大国的中国,无疑也是罕见病疾病负担大国,因此深入研究罕见病具有重要社会意义和科学价值。 北京协和医院作为国家卫生计生委指定的全国疑难重症诊治指导中心,在张抒扬教授的带领下,对罕见病的诊疗和研究开展了大量工作,现分享其团队在《协和医学杂志》2018年1期发表的述评一篇,带您全面深入评析中国罕见病研究的现状与未来。

2020-02-27

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因你珍稀,所以珍惜:寻找身边不一样的人 | 国际罕见病日 (2018)

人生,与其说是一次漫长的路途,更不如说是一场战争,而很多人都没有意识到,那个最大的敌人其实是自己。

2020-02-25

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