国际罕日
需要有一个受众比较广泛的大众平台，把这些声音传播出去。我觉得罕见病信息平台正是这样平台，期待你们开展相关的活动，也衷心希望在我们的共同努力之下这些问题能够逐渐得到改善。
2020-02-25
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家里一贫如洗，求医数载，怎么也不见好，慢慢的也就放下了治好的心思，就一直凑合着。
2020-02-25
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2019年2月28日国际罕见病日中国宣传倡导活动，罕见病发展中心（CORD）联合消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（The Global Commission，简称“全球委员会”）、IQVIA 艾昆纬中国、CM公益以及各类罕见病患者组织、各大医院、各大药企在全国举办多种形式的宣传倡导活动
2020-02-05
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2019年2月28日国际罕见病日中国宣传倡导活动，罕见病发展中心（CORD）联合消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（The Global Commission，简称“全球委员会”）、IQVIA 艾昆纬中国、CM公益以及各类罕见病患者组织、各大医院、各大药企在全国举办多种形式的宣传倡导活动
2020-02-05
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2019年2月28日，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称罕见病发展中心，CORD）、The Global Commission（简称“全球委员会”）、IQVIA艾昆纬中国联合主办的2019国际罕见病日北京发布会&研讨会在北京粤财JW万豪酒店隆重举行。
2020-02-05
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消除罕见病患儿诊断全球委员会首份研究报告全球重磅发布 为罕见病患者缩短诊断旅程提供行动建议
自2月20日起，该报告在全球重磅发布，并在美国纽约、比利时布鲁塞尔的微软办公室以及北京同步举办发布仪式。这标志着中国在开展罕见病国际交流合作方面又迈出了关键的一步。
2020-02-05
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