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这里，是医学的“无人之境”。每向前一步，都是绝对的未知。全球7000多种罕见病中，超过90%仍然缺乏有效的治疗手段。
2026-06-01
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DMD专题研讨会作为其中重要的专题会之一，将在6月26日上午召开，现诚挚邀请全国DMD患者家庭与相关人士前来参加。
2026-05-29
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2026年6月26日至28日在湖南 · 长沙隆重召开，本次大会由中南大学湘雅医院、蔻德罕见病中心联合主办，旨在加强婴儿癫痫性痉挛综合征的国际前沿学术交流
2026-05-22
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群家长背后，是「赋能守护·罕见病关爱行动」公益创投——由蔻德罕见病中心、阿里巴巴公益、阿里健康公益 联合主办的罕见病公益创投计划。
2026-05-22
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国际亨廷顿舞蹈症关爱日｜误诊、照护与希望：专访商慧芳教授，一位亨廷顿病领域专家眼中的HD十年
在中 国，亨廷顿病患病率约为十万分之四至十万分之六。
2026-05-15
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4月26日，由全国DMD患者家庭联盟、蔻德罕见病中心主办，阿里巴巴公益、阿里健康公益支持的上海DMD患者医疗保障沙龙，在静安区WeWork空间温暖落幕。
2026-05-08
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心脉相牵，共御罕见：LMNA核纤层蛋白心肌病医患交流会圆满举办
全国首届 LMNA 核纤层蛋白心肌病医患交流会”于 4 月 17 日顺利召开。
2026-05-08
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患者社群推动药物研发赋能会暨2026年全国罕见病患者组织网 络年会报名开启
由蔻德罕见病中心（CORD）主办的患者社群推动药物研发赋能会暨2026年全国罕见病患者组织网 络年会将于2026年6月27日至28日在上海召开。
2026-05-08
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