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蓝蓝的故事告诉我们，哪怕在最困难的日子里，也不要放弃。在家人的支持，爱人的陪伴以及病友和朋友们的鼓励和帮助下，从孤立无援走向了自立自强，并且重新找回了幸福的生活。相信自己，不要放弃，你的生命依然可以饱满！
2019-05-06
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国际事务| 杨佩蓉博士当选全球罕见病联盟(RDI)理事会理事
CORD国际事务总监杨佩蓉博士当选全球罕见病联盟理事会理事
2019-01-23
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阿联酋国际遗传病预防奖（2018）颁奖典礼上，黄如方先生因为长期以来在中国为罕见遗传病宣传教育及行业推动所作出的努力获此殊荣。
2018-12-28
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“只要有生命的传承，就有可能发生罕见病。我的父母都是健康的，生下了我却是有罕见病的。那么谁能保证自己的下一代，下下一代不会是罕见病患者呢？”
2018-08-18
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回望2017年，最为重要的是，我们带来了希望、温暖和尊严。2018年，我们继续携手，向罕见的生命致敬 !
2018-07-02
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罕见病对于黄如方而言并不陌生，他本人就是“假性软骨发育不全症”患者。自幼年始，他便经历过许多四处奔波仍无法确诊的无助，和被妄下错误诊断的折磨。时至今日，这种罕见病仍然缺乏有效的治疗方案。“普通人眼中的‘罕见’，却是患者人生的全部。”然而缺陷基因果真只是少数人需要面对的困境吗？“其实每个人都可能携带罕见病的缺陷基因：只要有生命的传承，就会有发生罕见病的可能。而在个体化医疗时代，所有疾病都是某种意义上
2018-07-02
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黄如方表示：“我们期待，在不久的将来，全球委员会能够为全球包括中国的罕见病儿童的诊断事业作出贡献，我深感责任重大。”
2018-05-04
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