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家里一贫如洗，求医数载，怎么也不见好，慢慢的也就放下了治好的心思，就一直凑合着。
2020-02-25
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2019 世界遗传性血管性水肿（HAE）关爱日 | 疾病做主还是我
历年来为支持世界遗传性血管性水肿关爱日，国际HAE联盟（HAEi）举办“全球健步走”活动，以远途步行的方式提高国际社会对HAE的认识和关注。
2020-02-22
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关于“小飞侠”的都在这里啦 | 620世界FSHD关爱日（2018）
你是否听说过FSHD？你是否知道有一种疾病叫做面肩肱型肌营养不良症？
2020-02-22
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当我们拿到染色体检测报告单的时候，就已经注定了疾病和我们如影随形，它将伴随我们一辈子，既然一辈子那么长，我们为什么要和自己过不去，不如笑着选择与疾病和解。
2020-02-21
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2019.04.27-04.28日，CORD主办的2019年全国罕见病组织年会暨能力建设培训会在河北成功召开。来自全国的50多家罕见病组织70多位患者组织负责人齐聚一堂，约三分之二为新组织。
2020-02-21
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2017年11月3日至11月5日由壹基金、加拿大基金、爱佑慈善基金会资助，CORD主办的全国能力建设培训会在成都成功举办。
2020-02-21
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来自全国的42家罕见病组织共计70余人齐聚一堂......
2020-02-21
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2020-02-21
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