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关于“小飞侠”的都在这里啦 | 620世界FSHD关爱日（2018）
你是否听说过FSHD？你是否知道有一种疾病叫做面肩肱型肌营养不良症？
2020-02-22
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当我们拿到染色体检测报告单的时候，就已经注定了疾病和我们如影随形，它将伴随我们一辈子，既然一辈子那么长，我们为什么要和自己过不去，不如笑着选择与疾病和解。
2020-02-21
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2019.04.27-04.28日，CORD主办的2019年全国罕见病组织年会暨能力建设培训会在河北成功召开。来自全国的50多家罕见病组织70多位患者组织负责人齐聚一堂，约三分之二为新组织。
2020-02-21
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2017年11月3日至11月5日由壹基金、加拿大基金、爱佑慈善基金会资助，CORD主办的全国能力建设培训会在成都成功举办。
2020-02-21
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来自全国的42家罕见病组织共计70余人齐聚一堂......
2020-02-21
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2020-02-21
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2016全国罕见病组织网络年会成功举办，近40家组织负责人参会
通过来自全国各地的罕见病组织之间的相互交流、互相学习，来提高罕见病公益机构持续发展的能力，加强罕见病群体和组织发声渠道和赋权。
2020-02-21
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《患者社群组织如何推动药物研发——全球经验》重磅发布丨文末有彩蛋
在9月20日的开幕式上，CORD创始人、主任黄如方先生发布《患者社群组织如何推动药物研发——全球经验》报告
2020-02-05
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