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9月20日第八届中国罕见病高峰论坛召开前夕，笔者与大会主办CORD黄如方主任有以下对话。
2020-02-05
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永不言弃的人生态度 | 记《多发性硬化患者生存报告（2018）》读后感
3月28日，国家药品监督管理局药品审评中心公示了第二批临床急需境外新药名单，此名单中包含了多发性硬化（Multiple Sclerosis, MS）在内的13种罕见病的17个临床急需药品。随着近年来国家罕见病政策的陆续出台，我们也希望社会公众能更多得关注罕见病。每一种罕见病的背后，都展现了病友们永不言弃的人生态度。
2020-02-05
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2019年2月28日国际罕见病日中国宣传倡导活动，罕见病发展中心（CORD）联合消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（The Global Commission，简称“全球委员会”）、IQVIA 艾昆纬中国、CM公益以及各类罕见病患者组织、各大医院、各大药企在全国举办多种形式的宣传倡导活动
2020-02-05
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2019年2月28日国际罕见病日中国宣传倡导活动，罕见病发展中心（CORD）联合消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（The Global Commission，简称“全球委员会”）、IQVIA 艾昆纬中国、CM公益以及各类罕见病患者组织、各大医院、各大药企在全国举办多种形式的宣传倡导活动
2020-02-05
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2019年2月28日，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称罕见病发展中心，CORD）、The Global Commission（简称“全球委员会”）、IQVIA艾昆纬中国联合主办的2019国际罕见病日北京发布会&研讨会在北京粤财JW万豪酒店隆重举行。
2020-02-05
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消除罕见病患儿诊断全球委员会首份研究报告全球重磅发布 为罕见病患者缩短诊断旅程提供行动建议
自2月20日起，该报告在全球重磅发布，并在美国纽约、比利时布鲁塞尔的微软办公室以及北京同步举办发布仪式。这标志着中国在开展罕见病国际交流合作方面又迈出了关键的一步。
2020-02-05
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99公益日爱心战报 ：点滴善举，汇聚爱心长河。
2019-10-18
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99公益日：我的罕见，让你看见。
2019-10-18
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