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蚕宝儿LNS罕见病关爱之家协办的首届国际自毁容貌症（Lesch-Nyhan syndrome，LNS）医患交流线上会成功举办。
2020-12-30
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本次活动在初保基金会的支持下，由中国尼曼匹克关爱中心和蔻德罕见病中心共同主办，并得到了来自上海新华医院、北京301医院、北大医院的医学专家的参与和支持；以及罕见病组织发展网络、河北电视台、中国Alport综合征家长协会、江西罕见病关爱中心等来自各方伙伴的友好帮助和支持。
2020-12-30
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“急救进行时” | 2020年HAE喉头水肿线上医患交流会成功召开
HAE喉头水肿线上交流会发布了国内HAE患者群体现状，有多位病友分享了他们与HAE的故事，专家分享了针对HAE喉头水肿的急救经验、患者日常生活的注意事项，直播间里的提问及讨论氛围热烈。
2020-12-30
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来！我们邀请您一起寻找答案！
2020-12-16
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2020第二届中国FSHD病友大会暨医学研讨会圆满在杭州召开
2020年11月21日-22日，由你并不孤单FSHD患者关爱组织联合蔻德罕见病中心（CORD），北京希望组生物科技有限公司和广州嘉检医学检测有限公司友情支持的第二届中国面肩肱型肌营养不良症{FSHD}病友大会暨医学研讨会在杭州成功举办。
2020-12-10
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本次活动由蔻德罕见病中心（湖南）和湖南省儿童医院神经内科共同主办，并得到了芝麻剧场的大力支持。
2020-12-10
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ATTR中文全称转甲状腺素蛋白淀粉样变性，是一项罕见的、进行性的疾病。ATTR可影响体内多个器官和组织，包括周围神经系统和心脏、肾脏、消化道、眼等器官。据估计，全球约有45万人受到ATTR的影响。
2020-11-27
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“为什么我会得这种病？”
2020-11-27
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