政策倡导及研究
雷冬竹代表自2019年以来，多次为“罕见病防治”在两会发声。2020年，雷冬竹带领团队成立了医院首个罕见病诊治中心。
2023-03-07
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东莞市政协委员李梦伟：让DMD患儿平等地享受教育，为其提高有限生命质量
“即使只有100人，我们也不能放弃，帮助罕见病患者走过苦痛。”今年东莞两会，东莞市政协委员、广东开放大学教师李梦伟将目光转向这类罕见病患儿
2023-02-09
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近日，中共中央、国务院印发了《质量强国建设纲要》，并发出通知，要求各地区各部门结合实际认真贯彻落实。
2023-02-08
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国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录，其中包含七款罕见病用药。新版目录将于3月1日落地实施。
2023-01-19
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2022年度全球7款罕见病基因疗法获批，打破全球最贵药物记录 | 年终盘点
基因治疗是指通过基因添加，基因修正，基因沉默等方式修饰个体基因的表达或修复异常基因，达到治愈疾病目的的疗法。目前基因治疗的主要场景多应用于治疗罕见病。
2023-01-05
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2022中国获批上市的14种罕见病药物 | 年终盘点
2023-01-04
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国家药审中心公开征求《罕见疾病药物开发中疾病自然史研究指导原则》意见
12月21日，国家药品监督管理局药品审评中心发布关于公开征求《罕见疾病药物开发中疾病自然史研究指导原则》意见的通知。
2022-12-22
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国家药品监督管理局药品审批中心发布了关于发布 《组织患者参与药物研发的一般考虑指导原则（试行）》的通告。
2022-11-29
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