政策倡导及研究
2026年2月28日，第19个国际罕见病日。每年我们都会发布中国区宣传视频，今年我们的视频为《快进人生》。
2026-02-28
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2025年12月7日国 家医保药品目录及首版商保创新药目录在广州发布。
2025-12-12
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12月7日，国 家医保局发布了2025年《国 家基本医疗保险、生育保险和工伤保险药品目录》和2025年《商业健康保险创新药品目录》！
2025-12-12
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鸥公益基金会高级顾问黄娟分享的主题是《罕见病疗法：治疗方式、进展和面临的挑战》。
2025-12-05
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医疗保障是减轻群众就医负担、增进民生福祉、维护社会和谐稳定的重大制度安排。医疗保障法草案24日提请十四届全国人大常委会第十六次会议首次审议，着重规定医疗保障的体系框架和基本制度。
2025-06-26
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刚刚！2025年国 家医保目录调整传来新消息 即将启动申报，商保创新药目录剑指罕见病
6月26日上午，业内开始流传《2025年基本医保目录及商保创新药目录调整申报操作指南》（以下简称“指南”），预示着2025年国 家医保目录调整工作即将启动。
2025-06-26
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5月10日，《中国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》发布
2025-05-11
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《中 国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》即将发布，诚邀您共探希望之路
蔻德罕见病关爱中心联合深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心历经广泛收集、分析患者数据和真实案例，共同完成了《中 国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》的调研与编撰工作。
2025-04-25
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