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政策倡导及研究

2025年2月28日，《患者社群组织如何推动药物研发2025新修版》报告重磅发布。

2025-02-28

蔻德罕见病中心联合PID加油宝贝关爱中心于2024年8月启动了患者调研及政策倡导项目。历时5个月的调研，通过线上问卷和深度访谈，收集了435份有效问卷，涵盖诊疗经历、用药需求、可及性、生命质量及疾病负担等内容。同时，访谈了患者、临床专家、行业专家及政策专家，形成了深度报告。

2025-02-17

罕见病信息网精心策划了“2024年终盘点”系列，全面梳理本年度罕见病领域的政策动态，共同回顾这不平凡的一年！以下是年终盘点系列的第八篇——“政策篇”。

2025-01-24

广东省粤港澳大湾区内地九市进口港澳药品医疗器械管理条例

2024-12-15

据罕见病信息网的统计，2024年11月，我国批准三款罕见病药物，分别用于治疗：冷吡啉相关周期性综合征（CAPS）、慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病（CIDP）以及ANCA相关性血管炎三种罕见疾病。

2024-12-06

11月29日，广东省药品监督管理局、广东省卫生健康委员会印发《关于发布粤港澳大湾区内地九市临床急需进口港澳药品医疗器械目录（2024年）的通告》（下称《目录》）。

2024-12-03

由蔻德罕见病中心与为爱深呼吸IPF关爱中心联合开展、勃林格殷格翰提供公益支持的《中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告2024》正式发布。

2024-11-29

据罕见病信息网不完全统计，2024年10月全球共有12款罕见病新药获批，涉及11种疾病。

2024-11-15

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