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政策倡导及研究

强生尼卡利单抗注射液拟被纳入优先审评，适用于治疗自身抗体阳性的全身型重症肌无力（gMG）成人患者和青少年患者（大于 12 岁）。

2024-11-12

由蔻德罕见病中心发起，勃林格殷格翰公益支持的《中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告 2024》（以下简称“《调研报告》”）于 11 月 7 日在第七届中国国际进口博览会现场正式发布。

2024-11-07

10月24日，国家医保局发布公告称，2024年医保目录现场谈判/竞价拟于10月27日-30日在北京开展，预计11月份公布调整结果，新版药品目录将于2025年1月1日起实施。

2024-10-26

10月22日，国家市场监督管理总局依据《特殊医学用途配方食品注册管理办法》（以下简称《办法》）及有关规定，制定发布了《特殊医学用途配方食品注册优先审评审批工作程序》。

2024-10-23

近期，北京市卫生健康委员会发布关于公布北京市罕见病等五个专业质量控制和改进中心评估结果的通知。

2024-10-21

2024年10月19日，在2024年中国罕见病大会上，国家医保局副局长李滔介绍，已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。

2024-10-19

2024年10月19日，在2024年中国罕见病大会上，《罕见病诊疗指南（2024年版）》正式发布！

2024-10-19

刚刚，国家药品监督管理局药品审评中心（CDE）发布《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划（“关爱计划”）》，自发布之日起施行。

2024-09-13

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