患者社群赋能及服务
“我们”共创未来 | 2020年第二届中国法布雷病友大会成功举办
此次会议由有包括法布雷领域专家、医药企业代表、罕见病社会公益组织、患者组织及患者群体等80余人出席。
2020-11-11
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自2014年至2020年，蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）共举办了13场的全国罕见病组织发展网络年会暨能力建设培训会。来自90家患者组织的600余人次参加于其中，为组织提供了60个课程的培训，培训主题涉及项目设计与筹款、倡导活动传播、财务、志愿者管理、跨界合作以及领导力和沟通协作等。
2020-10-25
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我们从中评选出了19位获奖个人及单位，分别授予“最美逆行者”、“罕友守护者”、“坚持鼓励金”得奖者的荣誉，并分别以现金形式发放¥30000、¥20000、¥10000的关爱基金。
2020-09-25
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扶持患者的家人朋友，救助的医生护士，服务患者的患者组织与机构，各行各业的爱心人士……也同麦田的稻草人一般，给患者带去关爱和保护。“稻草人守护计划”的意义正在于此。
2020-09-25
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蔻德罕见病中心（CORD,原罕见病发展中心）联合壹基金，与19家罕见病患者组织共同在腾讯公益平台上发起了“99公益日稻草人守护计划”，号召来自各界的爱心人士参与公益筹款，用于罕见病患者诊疗及家庭关怀救助等。
2020-09-07
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现在，你有什么美丽的梦想，我们帮你实现！
2020-09-03
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截止目前，已收到70余位守护大使的报名，他们分别来自罕见病领域的知名专家、KOL、社会各界爱心人士等，他们通过个人的影响力和强大的号召力，招募更多的队员加入自己的公益战队，在9月7日—9日的腾讯99公益日期间，为稻草人守护计划共同筹款，为爱助力！
2020-09-02
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