患者社群赋能及服务
蔻德罕见病中心（CORD,原罕见病发展中心）联合壹基金，与19家罕见病患者组织共同在腾讯公益平台上发起了“99公益日稻草人守护计划”，号召来自各界的爱心人士参与公益筹款，用于罕见病患者诊疗及家庭关怀救助等。
2020-09-07
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现在，你有什么美丽的梦想，我们帮你实现！
2020-09-03
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截止目前，已收到70余位守护大使的报名，他们分别来自罕见病领域的知名专家、KOL、社会各界爱心人士等，他们通过个人的影响力和强大的号召力，招募更多的队员加入自己的公益战队，在9月7日—9日的腾讯99公益日期间，为稻草人守护计划共同筹款，为爱助力！
2020-09-02
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在此次会议中，家长们不仅是从线上到线下面对面的聚会、也对孩子的生活状态、护理经验进行交流，更是得到了专家们面对面交流指导的机会，同时增加了集体凝聚力。
2020-08-20
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还在犹豫什么呢，快来报名化身“稻草人”，成为千万罕见病患者的守护大使吧！
2020-08-18
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早衰症的其他症状还包括关节僵硬和髋关节脱位、生长障碍、身体脂肪和毛发的减少，以及衰老的皮肤，这些病征使患有早衰症的儿童具有独特和相似的外观，尽管种族背景不同。
2020-08-13
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提高肺动脉高压病友联盟的患者服务能力，医疗政策倡导能力，促进多方交流，共同推动全国肺动脉高压诊疗网络的搭建。
2020-08-11
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