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喆喆出生便患有甲基丙二酸血症，是一个罕见病患儿。父子二人辗转多家医院，医生均束手无策。

2021-06-23

医患交流会由中南大学湘雅医院儿科何芳医生主持。会议首先邀请到蔻德罕见病中心主任黄如方、中南大学湘雅医院党委副书记陈子华、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱进行致辞。

2021-05-21

那一声声的“感谢”，让我们意识到，这些翻译的资讯虽然只是很罕见的药物信息、小到从没听过的小公司，每篇阅读量并不高的文章，都是有价值的。

2021-05-19

咖啡厅的一角，琴悦（化名）不由感叹，语气平静却依然流露着无奈。琴悦的女儿倩倩（化名）被确诊黏多糖贮积症已经过去快一年了。琴悦没有一刻不在想该怎么让倩倩获得治疗，作为母亲，这些平静的话语背后，有多少内心挣扎，无法为外人所知。但琴悦希望将自己家庭的经历分享出来，希望更多人关注、了解罕见病。

2021-05-11

4月15日是国际庞贝病日，随着时间的推移，庞贝病患者可能出现心肺衰竭和运动障碍，进而全身功能衰竭而死亡。故事的女主人公郭朋贺便是该疾病的患者。

2021-04-18

4月17日世界血友病日

2021-04-18

2021年3月27日，由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）主办的首届Leber遗传性视神经病变医患交流会在杭州举办，同时发布了我国首份《中国Leber遗传性视神经病变患者生存状况调研报告》（文末可申领报告）。

2021-03-27

由浙大城市学院、蔻德罕见病中心主办，市文联城院分会、浙大城市学院校友总会、中欧国际文化设计协会、浙江省创意设计协会等国内外各单位、机构、国内外设计师等大力支持的罕见病主题国际公益文创设计征集活动落下帷幕。活动征集到了近3000份投稿，其中特邀100余位国内外设计领域嘉宾为此征集创作作品。

2021-03-03

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