宣传教育
确诊后，Gauthier需要每月做一次体检及血液检查。而其主治医生的耐心和用心使Gauthier和他妈妈逐渐熟知这种疾病。
2020-02-29
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在2017年2月28日——第十届国际罕见病日到来之际，CORD作为国际罕见病日中国区官方合作伙伴，特别推出罕见病日专稿系列。这些文章的作者有医学专家、医药企业负责人、基因检测公司、患者组织等利益相关方，通过这些专家老师各自独特的视角，带我们走进“罕见的世界”。今天，为大家带来的是赛福基因创始人&CEO余伟师的文章。
2020-02-27
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在2017年2月28日——第十届国际罕见病日到来之际，CORD作为国际罕见病日中国区官方合作伙伴，特别推出罕见病日专稿系列。这些文章的作者有医学专家、医药企业负责人、基因检测公司、患者组织等利益相关方，通过这些专家老师各自独特的视角，带我们走进“罕见的世界”。今天，为大家带来的是北京大学医学部基础医学院医学遗传学系黄昱老师的文章。
2020-02-27
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在2017年2月28日——第十届国际罕见病日到来之际，CORD作为国际罕见病日中国区官方合作伙伴，特别推出罕见病日专稿系列。这些文章的作者有医学专家、医药企业负责人、基因检测公司、患者组织等利益相关方，通过这些专家老师各自独特的视角，带我们走进“罕见的世界”。今天，为大家带来的是福建医科大学附属协和医院神经内科邹漳钰老师的文章。
2020-02-27
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在2017年2月28日——第十届国际罕见病日到来之际，CORD作为国际罕见病日中国区官方合作伙伴，特别推出罕见病日专稿系列。这些文章的作者有医学专家、医药企业负责人、基因检测公司、患者组织等利益相关方，通过这些专家老师各自独特的视角，带我们走进“罕见的世界”。今天，为大家带来的是首都儿科研究所血液肿瘤科师晓东老师的文章。
2020-02-27
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在2017年2月28日——第十届国际罕见病日到来之际，CORD作为国际罕见病日中国区官方合作伙伴，特别推出罕见病日专稿系列。这些文章的作者有医学专家、医药企业负责人、基因检测公司、患者组织等利益相关方，通过这些专家老师各自独特的视角，带我们走进“罕见的世界”。今天，为大家带来的是中日医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人顾卫红老师的文章。
2020-02-27
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在2017年2月28日——第十届国际罕见病日到来之际，罕见病发展中心（CORD）作为国际罕见病日中国区官方合作伙伴，特别推出罕见病日专稿系列。这些文章的作者有医学专家、医药企业负责人、基因检测公司、患者组织等利益相关方，通过这些专家老师各自独特的视角，带我们走进“罕见的世界”。今天，为大家带来的是美国费城儿童医院研究科学家郭一然老师的文章。
2020-02-27
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你需要了解的，不仅仅是2月28（附官方宣传视频） | 国际罕见病日十周年 （2017））
2008年以来，共计有超过100个国家组织了相关活动。参与活动的人与时间共同见证了澳大利亚罕见病日海滩烧烤和巴林科学研讨会。2013年罕见病日，谈论罕见病的推特数量达到每分钟17条，2015年罕见病日，仅在脸谱网上就有150万人观看罕见病日官方视频。
2020-02-27
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