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消除罕见病患儿诊断全球委员会首份研究报告全球重磅发布 为罕见病患者缩短诊断旅程提供行动建议
自2月20日起，该报告在全球重磅发布，并在美国纽约、比利时布鲁塞尔的微软办公室以及北京同步举办发布仪式。这标志着中国在开展罕见病国际交流合作方面又迈出了关键的一步。
2020-02-05
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蓝蓝的故事告诉我们，哪怕在最困难的日子里，也不要放弃。在家人的支持，爱人的陪伴以及病友和朋友们的鼓励和帮助下，从孤立无援走向了自立自强，并且重新找回了幸福的生活。相信自己，不要放弃，你的生命依然可以饱满！
2019-05-06
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“只要有生命的传承，就有可能发生罕见病。我的父母都是健康的，生下了我却是有罕见病的。那么谁能保证自己的下一代，下下一代不会是罕见病患者呢？”
2018-08-18
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回望2017年，最为重要的是，我们带来了希望、温暖和尊严。2018年，我们继续携手，向罕见的生命致敬 !
2018-07-02
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罕见病对于黄如方而言并不陌生，他本人就是“假性软骨发育不全症”患者。自幼年始，他便经历过许多四处奔波仍无法确诊的无助，和被妄下错误诊断的折磨。时至今日，这种罕见病仍然缺乏有效的治疗方案。“普通人眼中的‘罕见’，却是患者人生的全部。”然而缺陷基因果真只是少数人需要面对的困境吗？“其实每个人都可能携带罕见病的缺陷基因：只要有生命的传承，就会有发生罕见病的可能。而在个体化医疗时代，所有疾病都是某种意义上
2018-07-02
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