宣传教育
需要有一个受众比较广泛的大众平台，把这些声音传播出去。我觉得罕见病信息平台正是这样平台，期待你们开展相关的活动，也衷心希望在我们的共同努力之下这些问题能够逐渐得到改善。
2020-02-25
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家里一贫如洗，求医数载，怎么也不见好，慢慢的也就放下了治好的心思，就一直凑合着。
2020-02-25
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2019 世界遗传性血管性水肿（HAE）关爱日 | 疾病做主还是我
历年来为支持世界遗传性血管性水肿关爱日，国际HAE联盟（HAEi）举办“全球健步走”活动，以远途步行的方式提高国际社会对HAE的认识和关注。
2020-02-22
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关于“小飞侠”的都在这里啦 | 620世界FSHD关爱日（2018）
你是否听说过FSHD？你是否知道有一种疾病叫做面肩肱型肌营养不良症？
2020-02-22
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当我们拿到染色体检测报告单的时候，就已经注定了疾病和我们如影随形，它将伴随我们一辈子，既然一辈子那么长，我们为什么要和自己过不去，不如笑着选择与疾病和解。
2020-02-21
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9月20日第八届中国罕见病高峰论坛召开前夕，笔者与大会主办CORD黄如方主任有以下对话。
2020-02-05
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永不言弃的人生态度 | 记《多发性硬化患者生存报告（2018）》读后感
3月28日，国家药品监督管理局药品审评中心公示了第二批临床急需境外新药名单，此名单中包含了多发性硬化（Multiple Sclerosis, MS）在内的13种罕见病的17个临床急需药品。随着近年来国家罕见病政策的陆续出台，我们也希望社会公众能更多得关注罕见病。每一种罕见病的背后，都展现了病友们永不言弃的人生态度。
2020-02-05
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2019年2月28日国际罕见病日中国宣传倡导活动，罕见病发展中心（CORD）联合消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（The Global Commission，简称“全球委员会”）、IQVIA 艾昆纬中国、CM公益以及各类罕见病患者组织、各大医院、各大药企在全国举办多种形式的宣传倡导活动
2020-02-05
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