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国家首批罕见病名录影响力评估

11月初的医保谈判中，7款罕见病用药最终谈成进入医保，尤其是原价70万元一针的髓性肌萎缩症药品诺西那生钠，以极低的价格入围，无论对患者还是药企，这都是中国医保基金向罕见病药物敞开的关键一步。

2021-12-27

1990年，家长发现，年仅两岁的邹正涛不对劲。孩子的肚子逐渐鼓起，鼓成一个皮球。这种怪病差点逼疯了年轻的父母，他们带着幼子四处寻医问药。最终，北京儿童医院血液中心确诊：

2021-12-21

2018年9月，英国BBC揭开了一桩埋藏数十年的惊天丑闻：上世纪70年代-80年代，有近5000名血友病或其他患者，在接受英国公立医疗系统（NHS）的血液治疗后，感染了艾滋病和丙肝，其中近3000人因此死亡。

2021-12-21

罕见病领域的临床诊治、药物进展、政策支持进展如何？

2021-12-14

距离国家首批罕见病目录落地已过3年，中国罕见病领域的临床诊治、药物进展、政策支持进展如何？

2021-12-07

距离国家首批罕见病目录落地已过3年，健识局与蔻德罕见病中心携手，将从政策、产业、科研、临床、社会、患者组织六大方向发布“国家首批罕见病目录影响力评估（2018-2021）”。

2021-11-30

"看罕见病的医生比罕见病还罕见"

2021-11-29

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