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资讯分类

“孩子,妈妈终于圆了你的迪士尼梦!”

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/13
【摘要】:
五天的旅游圆满结束了,归程中孩子带着点点笑意慢慢入睡了,虽不及来时精神,但脸上的笑容还在,那应该是他梦想得以实现,玩得开心所显露的笑意吧。

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。 

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

 自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

 疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

出行人物档案

  姓名

  桑翌博

  年龄

  9岁

  所患疾

  黏多糖贮积症2型(MPS)

  旅行目的地  

  上海

  合作组织

  北京正宇粘多糖罕见病关爱中心  

 

 

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用旅行记录下他灿烂的笑容

每一个孩子都是家庭的梦想和希望。然而,当孩子和“罕见病”三个字联系在一起时,梦想与希望好似轰然崩塌。我的孩子是一名粘多糖贮积症患者,这是一种罕见的溶酶体贮积症,表现为粗糙面容、角膜混浊、关节僵硬、身材矮小、肝脾增大、耳鼻喉部病变等。当我第一次听到这名字时,我首先感到的是陌生,接着是无助,最后就是梦想与希望的远离。为什么会是我的孩子?

那段时光是低沉的,是灰暗的,但看到孩子因无知而偶然露出的笑脸,我被深深的打动。作为妈妈,我是不是可以做些什么呢?是不是可以记录下他灿烂的笑脸呢?

我曾问他,你现在的梦想是什么,你想做些什么呢?孩子很兴奋的告诉我,我想去上海迪士尼玩一玩!他说这句话的时候,脸上的笑容都绽开了,那么闪亮。可是,道路艰辛,去上海并不简单呢。

很偶然的机会,得知了罕见病发展中心发起的“罕见病家庭旅行梦想计划”活动。我便怀着期待的心情填写了申请。起初,我并没有抱太大希望,毕竟我们远离北京,而想去的地方也远离家乡。

然而,当我收到了罕见病发展中心给与的回复那一刻,我和家人内心都无比的激动和兴奋。之后,每一次和中心的工作人员联系沟通、确定旅行的安排时,都让我无比感动,想了很久的愿望,终于能实现了。

还记得,启程的当日孩子很高兴,他手舞足蹈,脸上的笑容不断,可能是在想着即将见到的美景,也可能他自己有个小期待吧。他那么开心,我都被感染了。路途上的艰难,好像也没想象中的那么难,孩子的笑脸,是最好的减负能量。

上海,我们来了!

初入上海,那高楼大厦就让孩子开心到不行。他那乐的合不拢的嘴,我都担心是不是僵化了。看到他这么高兴,感觉真的是欣慰,这一次出行,是值得的。

夏季的上海已经开启了烧烤模式,哪哪都热的烫人,可这丝毫不影响孩子玩迪士尼的热情。

那一天里,我和孩子一起看了玩了七个小矮人,它稍稍有一些过山车的感觉,玩的时候让人怕,玩过之后还想玩。孩子在这里玩的那么兴奋,那么地开心。

 

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之后,我们去了小熊维尼、小飞侠、海盗船那边。除了太惊险的不敢玩之外,一天的时间几乎玩遍了所有的园内项目。这一天,孩子的笑脸可真是没有停下来过,就连吃饭时都在偷偷的笑。他那开心的模样,那个手舞足蹈的开心劲,真真让人沉醉。

晚上的烟火让人有一种不真实感,在梦幻般的城堡上,放着那么漂亮的烟花,像已经融入了童话世界里面。那时候我偷偷瞄了下孩子的仰着头看烟花的脸,依然灿烂,依然令人心旷神怡。

绚丽的烟花在天空中大放光彩,不只是照亮了每一个看烟花的人,也照亮了他,照亮了我的心。

五天的旅游圆满结束了,归程中孩子带着点点笑意慢慢入睡了,虽不及来时精神,但脸上的笑容还在,那应该是他梦想得以实现,玩得开心所显露的笑意吧。

 

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