“孩子，妈妈终于圆了你的迪士尼梦！”

编者按：

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。 

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

 自项目启动之日起，我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。

 疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

出行人物档案

用旅行记录下他灿烂的笑容

每一个孩子都是家庭的梦想和希望。然而，当孩子和“罕见病”三个字联系在一起时，梦想与希望好似轰然崩塌。我的孩子是一名粘多糖贮积症患者，这是一种罕见的溶酶体贮积症，表现为粗糙面容、角膜混浊、关节僵硬、身材矮小、肝脾增大、耳鼻喉部病变等。当我第一次听到这名字时，我首先感到的是陌生，接着是无助，最后就是梦想与希望的远离。为什么会是我的孩子？

那段时光是低沉的，是灰暗的，但看到孩子因无知而偶然露出的笑脸，我被深深的打动。作为妈妈，我是不是可以做些什么呢？是不是可以记录下他灿烂的笑脸呢？

我曾问他，你现在的梦想是什么，你想做些什么呢？孩子很兴奋的告诉我，我想去上海迪士尼玩一玩！他说这句话的时候，脸上的笑容都绽开了，那么闪亮。可是，道路艰辛，去上海并不简单呢。

很偶然的机会，得知了罕见病发展中心发起的“罕见病家庭旅行梦想计划”活动。我便怀着期待的心情填写了申请。起初，我并没有抱太大希望，毕竟我们远离北京，而想去的地方也远离家乡。

然而，当我收到了罕见病发展中心给与的回复那一刻，我和家人内心都无比的激动和兴奋。之后，每一次和中心的工作人员联系沟通、确定旅行的安排时，都让我无比感动，想了很久的愿望，终于能实现了。

还记得，启程的当日孩子很高兴，他手舞足蹈，脸上的笑容不断，可能是在想着即将见到的美景，也可能他自己有个小期待吧。他那么开心，我都被感染了。路途上的艰难，好像也没想象中的那么难，孩子的笑脸，是最好的减负能量。

上海，我们来了！

初入上海，那高楼大厦就让孩子开心到不行。他那乐的合不拢的嘴，我都担心是不是僵化了。看到他这么高兴，感觉真的是欣慰，这一次出行，是值得的。

夏季的上海已经开启了烧烤模式，哪哪都热的烫人，可这丝毫不影响孩子玩迪士尼的热情。

那一天里，我和孩子一起看了玩了七个小矮人，它稍稍有一些过山车的感觉，玩的时候让人怕，玩过之后还想玩。孩子在这里玩的那么兴奋，那么地开心。

之后，我们去了小熊维尼、小飞侠、海盗船那边。除了太惊险的不敢玩之外，一天的时间几乎玩遍了所有的园内项目。这一天，孩子的笑脸可真是没有停下来过，就连吃饭时都在偷偷的笑。他那开心的模样，那个手舞足蹈的开心劲，真真让人沉醉。

晚上的烟火让人有一种不真实感，在梦幻般的城堡上，放着那么漂亮的烟花，像已经融入了童话世界里面。那时候我偷偷瞄了下孩子的仰着头看烟花的脸，依然灿烂，依然令人心旷神怡。

绚丽的烟花在天空中大放光彩，不只是照亮了每一个看烟花的人，也照亮了他，照亮了我的心。

五天的旅游圆满结束了，归程中孩子带着点点笑意慢慢入睡了，虽不及来时精神，但脸上的笑容还在，那应该是他梦想得以实现，玩得开心所显露的笑意吧。