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软骨发育不全症病人的诗和远方

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见信息网
发布时间:
2020/02/13
【摘要】:
花开花落终有意,潮来潮去了无痕。我终于通过罕见病家庭旅行梦想计划的申请,得以来到了厦门,一个万国之乡,海上花园。

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编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

  出行人物档案   

 

  姓名

  祁猛

  年龄

  25岁

  所患疾病

  软骨发育不全    

  旅行目的地    

  厦门鼓浪屿

  合作组织

  一米三世界  

 

 

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如果你不出去走走,你就会以为这就是世界。——《天堂电影院》

 

我与大海的故事

我小时候对地理一直很感兴趣。海洋占据了这个地球百分之七十一的面积,我的家乡盐城就是靠海的地方,所以我从记事起就萌发了看海的信念。

自己有车后,我尝试过去盐城的海边看看,可海边滩涂漫长,我屡屡失望而归。后来一个大师告诉我,你命中缺水,顾不得望……

花开花落终有意,潮来潮去了无痕。我终于通过罕见病家庭旅行梦想计划的申请,得以来到了厦门,一个万国之乡,海上花园。

已经记不得多少次出门了。但之前的每次出门,都是为了帮助患友或者学习公益知识。这次不同,这是我人生第一次旅行。可直至出发前,我都没有想好除了看海,是否还有别的行程。

刚到厦门,我马上被这座城市的“热情”融化。

厦门给我第一印象就是不大。因为下了飞机没多远我就被告知已经横跨了半个厦门。

旅行的第一站是中山路步行街。由于我是一个软骨发育不全症(侏儒症)患者,疾病给我产生了与他人很大的差异性。正因如此,患友很少会像正常人一样去旅行。但自从加入“一米三的视界家庭俱乐部”,我的运动能力逐渐从走一步歇一步发展成了可以在一个地方完整地独立旅行。

步行街不大,我花了一个小时就走完了全程。街上的店铺风格偏向文艺小清新,但消费水平高得令人咂舌。

 

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逛完中山路步行街,我又去了海湾公园。我在一个藏身公园内侧、靠近海边的地方,找到了一家露天酒吧。

中西合璧的闽南文化

我把旅行的第二天安排在了鼓浪屿。鼓浪屿有两个码头,一个三丘田、一个内厝澳,我坐上了去后者的船。厦门最多的景观树就是榕树,当你看到榕树,你就会瞬间理解什么是“独木成林”。

 

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沿着鼓浪屿的海边小路,我买了各种地产瓜果和小吃。独坐沙滩,看着海水波澜而至,我的内心感受到久违的平和。

比起前两天,第三天的旅程更波折,却也更有趣。一大早,来到了曾厝垵,这个传说是厦门小渔村改造的地方。我在里面走了一大圈,除了吃,还是吃。随后,我又乘坐游船看了海。双脚打击着海浪,遥远的地方就是台湾金门——我们也不能再往前了。

 

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胡里山清兵表演

按照既定计划,我还去了南普陀寺。凑巧遇到做法会,于是我为家人和自己写了一张如愿卡。

 

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在游览厦门大学时,我只有一个信念,我要去吃芙蓉餐厅。被“吃吃吃”的信念驱使着,我花了一个半小时走了一公里的路,由此可见信念力量之无穷。

 

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陈嘉庚先生雕像

 

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五缘大桥上的厦门海

还记得卡尔·古斯塔夫·荣格的一句话(分析心理学创始人):“一个人毕其一生的努力就是在整合他自童年时代起就已形成的性格”。那么潜意识的性格可能一直预示着我需要挑战疾病所带来的困难,也预示着我一起为这个群体的幸福做出自己的贡献。

幸福是分享,而时间往往是分享当中最重要的插曲。拉近距离的不仅仅是时光,更重要的是一颗跳动的心灵。把我的厦门游记分享给大家是因为我想告诉你们,罕见病病人的人生中纵有千波万澜,但在这波澜的映衬下,诗句和远方更显得弥足珍贵。