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资助方:

资讯分类

每进一步 都是一份收获

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/14
【摘要】:
7月11日,我们一家怀着对首都的向往,踏上了开往北京的列车,这是我人生第一次难得的旅程,那一刻真的很激动。到京后的第二天,我们早早起床,迫不及待地开始了我们北京之旅的第一站:天安门和故宫。

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编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

  出行人物档案   

  姓名

  邓小娟

  年龄

  35岁

  所患疾病

  白化病

  旅行目的地  

  北京

  合作组织

  月亮孩子之家  

 

 

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记得那是去年冬天的一个阳光午后,在浏览公众号新闻时,无意间看到了“罕见病家庭旅行梦想计划”的征集报名活动,当时特别开心,并在第一时间提交了申请。今年,我顺利通过了复审,获得了这次难得的旅行的机会,好兴奋啊,我马上把这个激动人心的好消息分享了家人们。

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7月11日,我们一家怀着对首都的向往,踏上了开往北京的列车,这是我人生第一次难得的旅程,那一刻真的很激动。到京后的第二天,我们早早起床,迫不及待地开始了我们北京之旅的第一站:天安门和故宫。

来到天安门广场,儿子激动的大叫起来:“看,天安门跟我们语文书上的一摸一样耶!”随着人流,我们登上城楼,站在天安门城楼上的我非常兴奋,好大的广场啊! 比我想象中大很多,放眼望去长安街上车水马龙,川流不息,广场上人山人海!

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我踏着红地毯进了城楼的大堂,首先映入眼帘的是一个清代风格的建筑。几张雕刻着精美图案的太师椅。一副巨大古画,里面的山水、树木简直栩栩如生。我最佩服的还是古画里的山,简直太真了,层峦叠嶂,山峰连绵。可以说和杜甫诗里描写的“荡胸生层云,决眦入归鸟”是一个感觉。旁边的外国人好像也被惊艳到了,连连发出惊讶的呼声,似乎是在赞叹中国古人的智慧。向左走了走我来到了一个巨大的国徽旁,红底金边,庄重而威严!

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下了天安门,经过端门,进入故宫。故宫是世界最大最完整的古建筑群,气势宏伟,豪华壮丽,是中国古代建筑艺术的精华。我们一边参观,一边不停拍照,故宫实在太大,走到后来我们实在走不动了,便在御花园前的古松下休息。在这里,我遇到一位身材非常高挑金发碧眼的外国姑娘,我只能用几个简单的英语单词跟她交流,在临别时还和我们合影留恋。

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接下来的三天里,我们参观了北京大学,游览了风景优美的天坛、北海和颐和园。晚上我们还去了北京奥运会场馆“水立方”和“鸟巢”。当然还有那让人垂涎欲滴的北京烤鸭,在这些行程中最值得一提的是爬八达岭长城了。

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那天我们早早地来到了长城脚下,开始还担心孩子累的爬不上去,或是上去了会下不来,后来发现担心是多余的,他不但爬在了最前面,还不时的回头鼓励爸妈加油。我们顶着烈日继续向“好汉坡”攀登,突然发现一个肤色很白皙的人从我跟前走过,或许是好奇心的驱使,我上前打招呼,没想到他真的和我一样,对方是“月亮男孩”,见我的出现,他显得有些腼腆,倒是一旁他妈妈跟我边走边聊,一路的劳累似乎在那一刻也少了许多。我们努力的向上攀登,每上一个台阶就会看到不同的风景,或许就和人生一样,每走一步都是进步,也会遇到不同的人和事,他们都是我们人生的风景与收获!

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短短几天的北京之旅,也让我深深体会到身为一个白化症患者的不易,视力模糊、容易晒伤的皮肤和周围人的异样的眼光。或许给我们的生活带来了很大的不便,但自己要有足够强大内心,积极、乐观、阳光自信的心态去面对,这些困难都能克服的。

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在这里我要特别感谢“罕见病家庭旅行梦想计划”的所有工作人员以及爱心人士们给我们提供了这么好的机会,让我们这些罕见病患者群体感受到了社会大家庭的温暖!

关于白化病

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白化病,发病率约为1/15000,是一种隐性遗传病,表现为眼睛视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光,低视力,眼球震颤,看东西时总是眯着眼睛。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。目前仅能通过物理方法,尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。该群体也被称为“月亮孩子”。