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资讯分类

看不清前方,却不想停下脚步

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/14
【摘要】:

编者按:

对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。

2015年10月,由CORD发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起,我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中,有些已经顺利完成旅行计划,有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得,慢慢读来,带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体,却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去,看一看,暂时放下病痛煎熬,走向山河大川,收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受,这一点,他们从未放弃。

 

出行人物档案

姓名

王新瑞

年龄

12岁

所患疾病

天使综合征

旅行目的地

辽宁大连

合作组织

天使综合征之家

燕窝岭

提起旅行,是很多特殊家庭敢想但不敢做的事情。平日里带孩子去公园转转、爬爬山都会和周围的人解释N次孩子的问题,请他们理解、包容,更别说要去远一点的地方,到陌生的环境中去,心中只有一个字,怕。怕孩子到了陌生的环境情绪会发生变化,怕孩子异常行为会被周围人误解,怕很多出乎意料的事情发生。

平日里爸爸带去游泳,孩子都高兴的直拍手,在水里一直拍打着水面,看到溅起的水花甚是开心,走的时候都要劝说好几遍才肯离开。在家里洗澡也是一样,拿瓶瓶罐罐在倒水玩,看到孩子是那么的喜欢玩水,带孩子去看大海,就成了我们的梦想。

天使综合征之家传来好消息,CORD可以帮助罕见病患者出行,我们积极报名,准备资料,最终通过了审核。感恩我们的大家庭,感恩CORD,我们非常的开心。

新郑机场

旅行的时间到了,小朋友早早起床,不哭不闹,和爸爸妈妈辗转来到郑州新郑机场乘飞机前往大连。孩子之前坐过飞机,因此对这个天上飞的大家伙并不陌生,一路上都乖乖系着安全带,直到飞机平稳落地。

大连,一座三面环海一面环山的城市,这里有最美的海岸线风光,有全国第二大音乐喷泉广场,有森林动物王国,这里从早到晚都会给我们带来惊喜。

抵达之后的主题当然是大海,向往的大海我们来看你啦!

爸爸带我踩水喽

虽然天气转凉,但孩子激动的心难以掩饰。脱掉鞋子、袜子,挽起裤腿、尝试的踩踩海水,触摸着五彩缤纷的贝壳、各种各样的石头、许许多多海带,一切都是那么的有意义,看孩子玩的多开心啊,那一刻,我和爸爸的心都化了,孩子喜欢大海,可能是因为波涛汹涌的海浪,可能是因为清新自然略带咸味的海风,可能是因为灿烂无比的金沙滩,后悔,后悔没有早一点带孩子来。

天使家庭聚会

和大连的天使家庭欢聚一堂,更是本次出行的重头戏。8岁的彤彤天使、2岁多的骏骏天使、霖霖还不到2岁,当见到他们的时候内心久久不能平复,我的眼睛里都有了泪花。看着比我们小很多的孩子,一下子又回到了10年前,回想我们孩子2岁的样子,回想带孩子这12年来的艰辛,我们虽然不是一家人,但因为有了天使,我们心与心之间更近了;因为有了天使,我们成了一个战壕的战友;因为有了天使,我们更需要努力,相互鼓励,相互倾诉,聊我们孩子的康复、吃饭、走路、发作、情绪、确诊曲折的经历、家庭情况等。我们的孩子12岁了,虽然能力还不强,但也是个大哥哥了。他会走路,会示意上厕所,能听懂指令,让他们看到了自己孩子10岁、12岁的样子,有了希望,我们聊了好久都舍不得分开。

小虾、小蟹快到桶里来

很快,五天的时间结束了,我们在回程的路上回想这几天的种种。孩子表现非常棒,没有发病,吃饭、睡觉都正常,虽然有时候也小调皮一下,拍打周围的人或者冲的他们大笑,但是都被大家理解、宽容,也有很多好心人主动和孩子玩耍,赠送玩具、水果给他们,感谢好心人。在此,再次感谢罕见病中心给我们提供的帮助,圆了我们的旅行梦,我们会一直坚强的陪孩子走下去!

 

罕见病小科普之天使综合征

天使综合征(Angelman Syndrome,简称AS),又称安格尔曼综合,是由基因缺陷引起,是15染色体q11-q13缺失所致。本病由母系单基因遗传缺陷所致。罹患此症的患者,脸上常有笑容,缺乏语言能力、过动,且智能低下。

目前尚无治愈的方法,仅能对症状做治疗。癫痫可以使用抗癫痫药物治疗,此外物理治疗非常重要,可帮助患者关节的运动,预防关节的硬化;职能治疗、语言治疗、水疗与音乐疗法都可用来帮助患者。