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疫情期间罕见病患者紧急求助信息《第一批》 | 关注

分类:
机构动态
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/14
【摘要】:
我们正积极调动各方力量,寻求社会帮助。我们希望,有更多爱心人士加入这一援助行动,让我们携手助力罕见病患者共渡艰难时刻!

微信截图_20200214022920.png

 

新型冠状病毒感染引发的肺炎疫情影响到全国,受疫情带来的交通、外出及运输等限制,全国各地有大量的罕见病患者正面临无药可用的困境。患者一旦断药,将对病情产生造成严重影响,重则致死。

 

面向上述情况,自2月11日起上海四叶草罕见病家庭关爱中心(又称“罕见病发展中心,CORD)紧急开展调研,截止2月13日18:00,我们收集到了近300位患者的求助。工作人员对所登记信息紧急电话沟通每一位患者,了解其所面临困境、需求及紧迫性并汇总整理。

 

现根据疾病分类对外发布《第一批受疫情影响的患者家庭求助信息》,第一批求助信息共计41名患者,涉及10种疾病。CORD将全力为有需要的患者提供药品信息及服务,帮助全国罕见病患者用药。我们正积极调动各方力量,寻求社会帮助。我们希望,有更多爱心人士加入这一援助行动,让我们携手助力罕见病患者共渡艰难时刻!

 

 

· 如您可提供援助,请在本公众号后台留言或联系CORD工作人员:

陈女士:134-6676-6169  (手机微信同号)

 

患者社群支持部:

邮箱:support@cord.org.cn

微信:CORD17

 

 

· 如您需要帮助,请点击链接填写登记表:

疫情期间罕见病患者用药和治疗紧急需求登记 | 关注

 

 

 

提示须知:

本平台仅负责患者求助登记及相关信息发布工作。信息发布后由求助者与帮扶者之间自行开展帮扶活动,平台不予干涉。若帮扶活动中存在任何交易行为请提高防范意识,避免不必要的经济损失。

 

 

 

 

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