暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯分类

宝贝精灵降魔记

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/20
【摘要】:
十岁的文文也是这样的一个小精灵,但她有点特殊,不仅是可爱的小精灵,更是坚强勇敢的小斗士。她承受着万分之一的“磨练”—脊髓型肌萎缩症。

微信截图_20200110234047.png

 


前  言

每一个孩子都是一个可爱的精灵,他们的世界充满了天马行空的奇思妙想。

 

 十岁的文文也是这样的一个小精灵,但她有点特殊,不仅是可爱的小精灵,更是坚强勇敢的小斗士。她承受着万分之一的“磨练”—脊髓型肌萎缩症。

 

 脊髓型肌萎缩症(SMA)健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,脊髓性肌萎缩症被收录其中。 

 

因为疾病,文文不能走路,也没有机会去心心念念的学校读书。但这并不能阻挡她喜欢看书、爱好写作;不能阻碍她梦想成为一位作家;也不能停止她天马行空的想法。让我们一起追逐着她的奇思妙想,感受她的勇敢吧!

 

"我出生啦"

 

一个风高月黑的夜晚,乌云密布,产房里传来婴儿的哭闹声,我出生啦。吃饱喝足后,睡意袭来,我游进了梦的海洋。全家人为我的到来高兴着、欢呼着。奶奶和姥姥到处打电话,报喜讯。家里每个人眼中都有数不尽的快乐,脸上都洋溢着幸福的微笑。但是天有不测风云,人有祸福旦夕。

 

微信截图_20200110234152.png

 

 

一岁时的我,还不能坐立爬行。家里人有些惊慌了,爸爸妈妈急的整夜无法入睡。于是,带着我到处检查。终于,半年后,一个天大的消息把我们家的天给压垮了。我被确诊为脊髓型肌萎缩症,是一种运动神经元性疾病。脊髓内的运动神经细胞受到侵害后,会逐渐丧失各种运动功能,甚至呼吸和吞咽。这个基因负责制造一种对运动神经元至关重要的蛋白,若缺少这种蛋白,人体用于控制肌肉活动的神经细胞就无法正常工作,进而导致日趋严重甚至是致命性的肌肉萎缩,并将最终死亡。家人听到这个消息后,都抱头痛哭,沉浸在无尽的悲伤中。 

 

击碎ICU的梦魇

 

脊髓型肌萎缩的人群,免疫力低,很容易得肺炎,甚至是致命型的肺炎。在我2岁四个月的时候,连续几天高烧不退,一般我发烧能吃下去饭,可是这次发烧我吐个不停,连我最喜欢吃的水饺都吃不下去。妈妈急忙把我送到医院。经医生检查是肺炎,于是我住院了。我非常难受的躺在病床上,这时,一团黑气袭扰了病房。“是恶魔!”我惊讶到。

 

 

 

恶魔张牙舞爪的向我扑来,劝我认命,劝我放弃。“跟我走吧!你命数已尽!”

 

我坚强的说,“不!我不会放弃的!我要活下去!”

 

“别傻了!”恶魔说,“这是命中注定!”

 

“不!我命由我不由天!”

 

说着,我冲向恶魔跟他决一死战,一道白光闪去。我倒在了床上,恶魔化为灰烬,随风而去。我昏迷不醒,这时,呼吸困难,指甲发紫,嘴唇也是黑紫色的。妈妈喊来了医生,医生立马给我做了心电监护和血氧监护。晚上九点时,医生很严肃的对爸爸妈妈说:“现在,孩子必须进ICU,否则孩子有生命危险!”

 

妈妈听到后,泣不成声,双手颤抖着,说不出话来。我依偎在妈妈的怀里,微微张开嘴说,“妈妈放心吧,我会好的,我的命我说了算。”

 

妈妈哭着,伤心的把我送进ICU。在ICU里,我配合着大夫做了各种治疗,其中最危险的治疗是做肺镜手术。记得在做手术时,窗户里传来一颗细小颗粒,那颗颗粒瞬间变成黑雾,笼罩着手术台,这时我感觉有人在掐着我的脖子!我睁大双眼。

 

“是它!”我惊叹道。

 

我没有想到恶魔如此顽强!我明明战胜了它,它却卷土重来!我挣脱它的魔爪,并坚强的与它搏斗,我跟它大战了三百回合,却还没分出胜负。这时医生来了,医生没想到我的病又恶化了。医生把我送进手术台,开始紧急手术,恶魔紧追不舍。

 

“放弃吧!这是命中注定!”

 

“放弃吧!这是命运!”

 

“放弃吧!这是你的命!”

 

“不!我不会放弃的!”我咆哮道。

 

垂死边缘,我打起了“反击战”。“生而为人—罕见病人,我要让你们见识一下我的罕见力量,我的生命我做主。”凭借着顽强的生命力,我与病魔在ICU里战争了21天,终于打败了恶魔。

 

恶魔尖叫道“不!”

 

微信截图_20200110234224.png

 

 

恶魔魂飞魄散。出院的那一天,妈妈来接我,我坐在那里愣着,不知道这是谁。下一秒我反应过来,立马哭喊了起来,妈妈抱着我走出了ICU的大门。我们一家子终于团聚了!在一个黑暗的角落里,正蕴藏着一个天大的阴谋。

 

  我的爸爸 

 

恶魔再一次袭扰了我,这次袭扰的是我弱小的心灵,以及我最亲爱的父亲。我8岁那年,爸爸住院了,妈妈去陪着爸爸,给爸爸带饭。我侧卧难眠,翻来翻去睡的断断续续。第二天早晨,我睡眼朦胧的睁开双眸。

 

“嗯?灯怎么开着?”我心想。

 

“文文。”妈妈虚弱无力的说到。

 

我好奇的问,“怎么了?妈妈你的脸怎么这么白?你没事吧?”

 

“爸爸走了。”妈妈痛哭流涕到。

 

“啪叽”一阵清脆的心碎声,冰冷凉意霎时遍及全身。眼角流下一行滚烫的清泪,眼窝里挤满了泪水,我失声痛哭起来。妈妈抱着我,我们俩相拥在一起,一起哭泣,一起流泪。此时的我再也没有力量活下去了,这时耳边又响起了熟悉的声音,“放弃吧,这是命中注定!”这一次我的心碎了。“我的反抗是错误的,我应该跟它走的,这样我的父亲就不会被恶魔带走”,于是,我失魂落魄地向他走去,“好累啊!愿以后的日子不再有痛苦。”不知走了多久,在记忆深处,一个声音在呼唤我,“如果命运不公,我们要和它斗到底。”我停下脚步,“不,我不会放弃的!”说着我向恶魔扑去,我又和它战斗了两年,终于恶魔放弃了。

 

微信截图_20200110234302.png

 

 

两年后,我坐在屋里。夕阳西下,窗外美丽的风景映入眼帘,落日的余晖洒满金灿灿的大地。明天的太阳依然耀眼夺目。

 

我命由我不由天!是好是坏,我自己说了才算!不认命!就是我的命!

 

【后记】

 

文文勇敢的与病魔大战三百回。在她那张稚嫩圆润的小脸上,我们似乎只见到了坚强与懂事,却不知道其中隐藏着多少泪水与无奈。

 

面对SMA的侵蚀,文文一直是坚强勇敢的小斗士,病痛带不走她对生活的热爱。她渴望外面的风景;渴望呼吸外面清新的空气;渴望微风轻抚脸颊的感觉;渴望自己能够坚强独立,成为保护妈妈的小士兵。也许,这也是所有SMA患者的心愿。

 

随着医疗技术的进步,SMA患者也逐渐的靠近自己的心愿。

 

2016年12月,首款治疗SMA的药物诺西那生钠注射液在美国获批上市,并在今年2月进入中国。另外,今年5月ZOLGENSMA在美国获批上市。相比无药可医的时代,我们看到了SMA患者美好的明天。

 

但,数十万甚至上千万元的价格,让和文文一样的SMA小斗士们止步于如此昂贵的药费。他们刚刚触及的希望,却转瞬即逝,继续沉浸于SMA的“泥潭”。

 

在政府及各界人士的关注中,中国初级卫生保健基金会于5月31日宣布,脊髓性肌萎缩症患者援助项目正式启动。我们再次看到了希望,也期待更多的力量帮助SMA小斗士们用上药。

 

相信,总有一天,所有的SMA小斗士们都能够挣脱生命的束缚,真正的奔跑在他们美丽的“天马行空”里。

 

【科普】

 

微信图片_20200110234426.jpg

 

【参考资料】 

1.《SMA的诊断与管理》 

2.《SMA简介》

3.《SMA科普宣传手册》

4.《SMA患者呼吸护理指导手册》

5.《护理选择——致新出生的1型SMA患儿家长》

 

 

6.《SMA患者营养基要指导手册》 

7.《脊髓性肌萎缩症多学科管理专家共识》

8.https://mp.weixin.qq.com/s/9NYf92zMlY4qeiiaTvsZPQ

9.https://mp.weixin.qq.com/s/Vg0Q701kz_5WflTm8zUz5A

10.https://mp.weixin.qq.com/s/D7Rir8v-Y1tGtcqOAQr-EA

11.https://mp.weixin.qq.com/s/tvgK_Z7YtxuBT1tkzKi_Vw

12.https://mp.weixin.qq.com/s/8779S3sCRjyFeO2jdutI3Q

13.https://mp.weixin.qq.com/s/lWFjC0nelNrfPT9EjWzn8g

14.https://mp.weixin.qq.com/s/Ak2mUH1gij1JUgk3rcTp_A

15.https://mp.weixin.qq.com/s/ullAQsYctHNiXXBXw5Xx4w