公示 | 逆行者罕见病关爱基金第一期入选名单

逆行者罕见病关爱基金项目由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病中心）发起，是第一个专门为罕见病领域设立的抗疫基金，用于表彰在疫情期间为罕见病患者或家庭作出贡献的人和组织及为抗击疫情作出特殊贡献的罕见病家庭。同时，此项目特设坚持鼓励金用于帮助解决因疾病或疫情给罕见病家庭带来的重大困境。项目共设立“最美逆行者”、“罕友守护者”、“坚持鼓励金”三大奖项。

本项目分两期开展，本次公示的为第一期参与报名评选的个人、组织及家庭的入选名单，同时，第二期的报名正式启动，扫描下方二维码即可参与第二期报名：

 申请资料说明 

本项目一期于2020年6月正式启动，截止至7月5日，主办方共收到83份完整申请资料。其中，最美逆行者共收集21份申请；罕友守护者共收集19份申请；坚持鼓励金共收集43份申请。

 评 审 细 则 

项目一期评审分为初审及复审，共两期。

初 审

初审评委组由CORD办公室不同部门的五位同事组成，初审评委组就申请者提交的原始资料召开会议讨论筛选符合条件的申请者，初审后提交至终审委员会。 

终 审 

评审委员会是由项目发起方CORD邀请的来自于临床、行业研究、媒体及患者组织的5位行业权威专家担任，任期1年。

—评审专家名单—
（按姓氏排序）

医生代表

荆志成  北京协和医院心内科主任，教授

媒体代表

任波 财新网副总编辑，财新传媒编委

行业代表

邵文斌 艾昆纬中国IQVIA副总裁，大中华区商务解决方案总经理

医药行业代表

张靖  罗氏医学和个体化医疗部总监

患者组织代表

黄如方 蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）创始人、主任

评审委员会的五位专家根据三个奖项不同的打分标准，详细审阅申请人所提交资料后进行评分，取5位评委的平均分即为申请人的最后得分。CORD工作人员已将最终排名公示于评审专家组，五位评委对此分数无异议。为保障项目执行公平、公正、公开，CORD特对外公示最终获奖人员及组织名单，包含申请人基本信息及其疫情期间所作努力等。

 获奖名单公示 

最美逆行者奖项：30000元/人

评选标准：

1、疫情期间做出突出贡献的各行从业者，同时本人是罕见病患者；

2、由于本人忙于疫情工作，疏于照顾家中罕见病患者；

3、疫情期间为罕见病患者用药和治疗做出贡献的相关领域从业者。

 

 

罕友守护者：20000元/人

评选标准：

1.参选的患者组织应由病友或家属发起成立，为患者家庭提供服务的非营利组织；

2.疫情期间有效解决患者用药及治疗需求的患者组织。

 

坚持鼓励金：10000元/人

评选标准：

1.疫情期间受到治疗及用药困难或面临困境等极大挑战的患者/患者家庭；

2.罕见病家庭贫困，患者医疗支出占家庭年收入的30%以上；

3.家庭中有两人及以上的患者优先4.罕见病家庭成员无固定收入。

 

 

为广泛听取意见，接受社会监督，现奖有关人选情况予以公示，公示期为8月3日-9日。如您对评选结果有异议请于公示期通过电话、邮件等方式向主办方反映。

电话：010 6750 0717 ext.812

邮箱：jiaqianqian@cord.org.cn

通信地址：北京市丰台区马家堡街道天路蓝图大厦5004

CORD谨代表所有罕见病患者向疫情中为罕见病领域及其他行业做出突出贡献的业界模范和罕见病患者与家属致敬，如您在疫情期间所做努力也符合评选标准快来参与第二期评选吧！ 

扫码即可参与

 

蔻德罕见病中心（CORD）

2020年8月3日