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你以为的“喝凉水都胖”，可能是库欣！中山一院专家教你识破身体警报
库欣综合征患者常伴随“满月脸”“水牛背”“体重增加”等症状，发病早期易被误认为单纯性肥胖，廖志红在采访中指出了二者之间的本质差别，“库欣患者的肿不是普通的胖，也不是整个均匀的肿，而是向心性肥胖。
2025-04-06
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5种罕见病被"点名"！国 家卫健委重磅发布2025年质控工作改进目标
近日，国 家卫生健康委近日印发《2025年国 家医疗质量安 全改进目标》和各专业2025年质控工作改进目标。
2025-03-24
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中 国基因治疗近年发展迅速。目前国内已经推进到临床试验阶段的国产基因治疗产品已经超过80款（参见下表），绝大多数仍然处于早期临床试验阶段，少数已经进入确证临床试验（3期）。
2025-03-21
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55个！2024药品审评报告出炉，罕见病用药加速审评成效显著
3月18日，《2024年度药品审评报告》（以下简称《报告》）发布。
2025-03-19
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18岁，对于大多数人而言，是迈向独立与自由的起点。但对于董睿（化名）来说，这个时间点意味着一个新的困难——能给他看病的医院骤然减少。
2025-03-15
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罕见病信息网 特别推出《两会罕闻》专栏，旨在提高罕见病的社会关注度，凝聚患者及专家力量，推动政策的传播及落地。
2025-03-11
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直播预约已开启 | 追光之旅-2025年儿童罕见骨病医患交流会议（第一期）
由蔻德罕见病中心主办，内蒙古自治区妇幼保健院协办的追光之旅-2025年儿童罕见骨病医患交流会议（第 一期）将于3月8日在内蒙古自治区妇幼保健院儿内科九楼示教室（内蒙古自治区-呼和浩特市-新城区-北二环快速路18号）召开。
2025-03-09
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在2025年国际罕见病日之际，蔻德罕见病中心联合肠康荟S BS患者关爱中心于上海举办"2025年短肠综合征专家型患者赋能工作坊"。
2025-03-08
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