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2025年第 一季度，全球罕见病治疗领域迎来突破性进展。
2025-04-14
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“库存健康，欣然前行”2025年国际库欣关爱日活动在上海圆满举办
4月7日，由蔻德罕见病中心和复旦大学附属华山医院联合主办“库存健康，欣然前行”2025年国际库欣关爱日系列活动在上海复旦大学附属华山医院圆满举办。
2025-04-11
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习总 书 记关切事｜厚植沃土，激发活力——民营经济高质量发展观察
2024年9月圣桐向市场监管总局提交两款产品的注册申请，2025年1月便快速获批。
2025-04-11
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“一项开放、剂量探索研究，随后是一项随机、双盲、安慰剂对照研究，评估CVL237片在APDS/PASLI（活化磷酸肌醇3-激酶δ综合征/p110δ激 活突变导致衰老T细胞、淋巴结病变和免疫缺陷）患者中的有效性和安 全性”，本研究经上海市公共卫生临床中心伦理委员会审议通过，目前正在招募患者。
2025-04-10
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4 月 10 日，中 国国 家药监局（NMPA）显示，信念医药的 1 类新药波哌达可基注射液（商品名：信玖凝，研发代号：BBM-H901）获批上市，用于治疗血友病 B（先天性凝血因子Ⅸ缺乏症）成年患者。
2025-04-10
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王桂侠教授强调，库欣综合征是一种复杂的疾病，可以累积多器官多系统，严重影响患者的生活质量，以至于寿命。
2025-04-08
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体重增加、皮肤紫纹、长痘、满月脸、骨质疏松……这些奇怪的症状背后，竟是罕见病在作祟？
在国际库欣关爱日来临之际，罕见病信息网 特邀四川大学华西医院内分泌代谢科副主任医师李佳琦教授，围绕库欣综合征的早期识别、诊疗现状及患者管理展开深度访谈，助力提升公众对疾病的科学认知，为患者点亮希望之光。
2025-04-07
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三地专家齐聚，分享库欣综合征疾病困境及治疗希望 | 库存健康 欣然前行
每年的4月8日是国际库欣关爱日（Cushing’s Awareness Day），意在纪念“神经外科之父”哈维·库欣（Harvey Cushing）在医学领域的卓越贡献，同时呼吁全社会关注库欣综合征患者群体。
2025-04-06
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