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有这样一群人，他们的“照片”始终困在医院诊断书里。
2025-05-09
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2025 年 5 月 3 日（周六）晚上 19：00 - 19：40，上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传科主任邱文娟将带来主题为《成人苯丙酮尿症饮食控制和最 新疗法》的直播演讲及问答活动。
2025-04-29
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《中 国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》即将发布，诚邀您共探希望之路
蔻德罕见病关爱中心联合深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心历经广泛收集、分析患者数据和真实案例，共同完成了《中 国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》的调研与编撰工作。
2025-04-25
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全国DMD患者家庭联盟×周十五品牌 | 2025年度首期益生菌蜂蜜露爱心申领开启！
蔻德罕见病中心、全国DMD患者家庭联盟2025年度再次携手周十五品牌开展花朵益生菌蜂蜜露爱心捐赠活动
2025-04-25
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近日，国 家药监局器审中心发布《医疗器械技术审评中心创新医疗器械特别审查申请审查实施细则》《医疗器械技术审评中心医疗器械优先审批申请审核实施细则》
2025-04-24
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4月21日，国务院新闻办公室举行发布会，介绍《加快推进服务业扩大开放综合试点工作方案》有关情况，释放医疗领域开放、创新发展多项利好消息。
2025-04-23
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一款靶向治疗药物获批，两款进入临床三期 全球软骨发育不全药物研发数据统计
罕见病信息网联合ACH患者组织“一米三的视界”共同就全球ACH获批/在研药物进行统计。
2025-04-21
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每年的4月8日是国际库欣关爱日（Cushing’s Awareness Day），意在纪念“神经外科之父”哈维·库欣（Harvey Cushing）在医学领域的卓越贡献，同时呼吁全社会关注库欣综合征患者群体。
2025-04-18
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