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“罕见”的博物馆之旅——DMD患儿家庭携手志愿者共筑难忘高考日
6月7日，一场特殊的公益活动在西安的西北大学博物馆温情展开。由蔻德罕见病中心、全国DMD患者家庭联盟牵头，联盟陕西工作组，字节跳动“跳跳糖”员工公益支持，西北大学博物馆协办，以“童心无罕界·一起加油鸭”为主题的“DMD儿童博物馆参观活动”如期举行。
2025-06-15
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起床，检查皮肤、关节有无淤青、出血肿大。这是智文坚持了二十多年的习惯。一宿的睡眠，往往使关节呈发僵状，即便一切正常，智文也需要揉搓膝关节活动开后，才方便下地。
2025-06-15
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“库存健康，欣然前行”2025年国际库欣关爱日活动系列活动圆满落幕
继2025年4月7日在上海复旦大学附属华山医院成功举办首期活动后，于6月4日，由蔻德罕见病中心和郑州大学第 一附属医院联合主办的“库存健康，欣然前行”国际库欣关爱日（第二期）活动，在郑州大学第 一附属医院圆满举办。
2025-06-06
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2025年6月6日，由蔻德罕见病中心倾情创作的针对血友病群体疾病困境的宣传片《自由的红气球》正式发布。
2025-06-06
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患者社群推动药物研发赋能会暨2025年全国罕见病患者组织网 络年会报名开启
由蔻德罕见病中心（CORD）主办的患者社群推动药物研发赋能会暨2025年全国罕见病患者组织网 络年会将于2025年7月12日至13日在浙江省杭州市召开
2025-05-25
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6月4日 郑州库欣病医患交流活动招募启动 | 库存健康，欣然前行（第二期）
为提升公众认知、推动诊疗水平发展、为患者提供支持，特别策划“库存健康，欣然前行”系列活动，6月4日将在郑州大学第一附属医院举办
2025-05-23
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5月12日，MavriX Bio公司宣布，美国FDA已批准其用于治疗AS的腺相关病毒 (AAV) 基因疗法 MVX-220 的临床试验 (IND) 申请。
2025-05-17
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5月10日，《中国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》发布
2025-05-11
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