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全国DMD患者家庭联盟×周十五品牌 | 2025年度第二期益生菌蜂蜜露爱心申领开启！
2024年周十五品牌与全国DMD患者家庭联盟合作后，2025年度再次开展花朵益生菌蜂蜜露爱心捐赠活动，今年度计划分三期进行。
2025-07-04
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追光之旅-儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛鲁豫地区专场线上会直播预告
为了更好地连接医学前沿与患者需求，蔻德罕见病中心即将举办一场重要的线上学术论坛。
2025-07-04
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报名通道开启 | 首届家族性高胆固醇血症（FH）大会暨患友交流会
由红米粒互助之家发起并主办、蔻德罕见病中心协作支持的首届家族性高胆固醇血症（FH）大会暨患友交流会，将于2025年9月20日-21日在武汉光谷皇冠假日酒店举行。
2025-07-04
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2024年7月26日，蔻德罕见病中心应众多DMD患者家庭和社群的请求，发出《关于成立全国DMD患者家庭联盟的倡议》，
2025-06-30
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医疗保障是减轻群众就医负担、增进民生福祉、维护社会和谐稳定的重大制度安排。医疗保障法草案24日提请十四届全国人大常委会第十六次会议首次审议，着重规定医疗保障的体系框架和基本制度。
2025-06-26
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刚刚！2025年国 家医保目录调整传来新消息 即将启动申报，商保创新药目录剑指罕见病
6月26日上午，业内开始流传《2025年基本医保目录及商保创新药目录调整申报操作指南》（以下简称“指南”），预示着2025年国 家医保目录调整工作即将启动。
2025-06-26
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专家型患者赋能体系2.0落地上海儿童医学中心 聚焦两类罕见病患者群体
2025年6月21日至22日，以“破茧成蝶 向光而行”为主题的2025年Alström综合征及Bardet-biedl综合征科普及义诊活动暨小蓝花慈善捐赠仪式在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心圆满举办。
2025-06-26
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汇聚云端力量，共筑抗瘤希望——“云端相聚，携手抗瘤”腱鞘巨细胞瘤线上病友交流会圆满举行
“云端相聚，携手抗瘤”腱鞘巨细胞瘤线上病友交流会圆满举行
2025-06-15
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