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2025年2月24日至3月2日，我们将在全国十地，同期发起声势浩大的活动。并于2月28日国际罕见病日当天在上海开启“以患者为中心系列活动”。
2025-02-24
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今日启动！快来参与2025国际罕见病日宣传周，打卡独属于你的万分号！
2025年2月24日至3月2日，我们将在全国十地，同期发起声势浩大的活动。并于2月28日国际罕见病日当天在上海开启“以患者为中心系列活动”。
2025-02-24
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倒计时五天！ “我由我定义 | 2025年国际罕见病日线粒体疾病管理医患交流会”系列活动即将开启！
“我由我定义|潍坊市妇幼保健院2025年国际罕见病日儿童神经系统罕见病义诊活动”、“我由我定义|2025年国际罕见病日线粒体疾病管理医患交流会”将于2月28日召开
2025-02-24
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2025-02-22
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《患者社群组织如何推动药物研发（2025新修版）》即将发布 | 文末有彩蛋
2025年新修版编写历时4个月，由18位研究员组成。将于2025年国际罕见病日当天，重磅发布。邀请您到上海主会场，和我们一起聆听患者的声音。
2025-02-17
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寻找万分号，我们在行动
2025-02-17
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2月19日 | 追光之旅-儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛陕西省专场报名启动
2025-02-17
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2025年2月24日至3月2日，我们将在全国十地，同期发起声势浩大的活动。并于2月28日国际罕见病日当天在上海开启“以患者为中心系列活动”。
2025-02-17
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