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2025-02-17

短肠综合征（S BS）患者与家庭，正在经历一场“从困境到行动”的蜕变！

2025-02-17

“我由我定义|潍坊市妇幼保健院2025年国际罕见病日儿童神经系统罕见病义诊活动”、“我由我定义|2025年国际罕见病日线粒体疾病管理医患交流会”将于2月28日召开

2025-02-17

蔻德罕见病中心联合PID加油宝贝关爱中心于2024年8月启动了患者调研及政策倡导项目。历时5个月的调研，通过线上问卷和深度访谈，收集了435份有效问卷，涵盖诊疗经历、用药需求、可及性、生命质量及疾病负担等内容。同时，访谈了患者、临床专家、行业专家及政策专家，形成了深度报告。

2025-02-17

2025年2月28日是第十八个国际罕见病日。蔻德罕见病中心将延续温暖与希望，继续发起“看见生命的1‱——2025年国际罕见病日中国区宣传周”公益倡导项目。

2025-02-10

蔻德罕见病中心2024年9月发起了一项《CDKL5缺乏症患者生存状况调研》，通过线上问卷及线上访谈的形式，对我国类细胞周期蛋白依赖性激酶5（CDKL5）缺乏症-CDD患者及其家庭进行了调研。

2025-02-07

本文整理自2024第十三届中国罕见病高峰论坛，上海市儿童罕见病诊治中心主任，上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传科学科带头人顾学范发表了“新生儿遗传代谢病筛查与进展”主题的演讲。

2025-02-06

本文整理自“2025年ATTR临床患者医患交流会”。会上，浙江大学医学院附属第一医院心血管内科严卉主任医师做了研究进展的汇报。严卉教授从ATTR诊疗多年来的个人感受为开端，并详述了疾病的诊断与治疗，以及正在开展的临床基因疗法有关信息。以下是严教授的演讲实录，由淀粉人TTR之家整理。

2025-01-26

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