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本文整理自2024第十三届中国罕见病高峰论坛。泰格集团副总裁，中心管理部负责人吴宝林发表了题为“罕见病临床试验招募的经验分享”的主题演讲。

2025-01-25

2025年2月28日是第十八个国际罕见病日。蔻德罕见病中心将延续温暖与希望，继续发起“看见生命的1‱——2025年国际罕见病日中国区宣传周”公益倡导项目。

2025-01-25

作为国际原发性免疫缺陷病患者联盟（IPOPI）的中国合作伙伴，PID加油宝贝关爱中心自2018年成为其近80个成员国之一以来，始终受益于IPOPI为全球原发性免疫缺陷病（PID）患者提供的卓越服务。

2025-01-24

罕见病信息网精心策划了“2024年终盘点”系列，全面梳理本年度罕见病领域的政策动态，共同回顾这不平凡的一年！以下是年终盘点系列的第八篇——“政策篇”。

2025-01-24

在这充满希望与挑战的一年里，蔻德罕见病中心与全国DMD患者家庭紧密携手，在短短4个月的时间，成功汇聚了来自全国28个省市的DMD患者家庭，共同谱写了一部从无到有、由有至优的新篇章。

2025-01-24

蔻德罕见病中心于2024年11月16日“2024年国际线粒体病大会”发起成立了全国线粒体病家庭联盟（以下简称家庭联盟），以自愿为本，建立全国性、公益性、互助性的患者社群。

2025-01-17

过去两年，蔻德罕见病中心与海马体大师携手，邀请了40余位罕见病患者进行「大师肖像」系列的拍摄，让罕见病患者站在聚光灯下得以被看见。

2025-01-10

为了更好的促进AL药物医保落地，与各方一起携手探索罕见病用药最后一公里，使患者“病有所医，医有所药，药有所保，保有所得”，蔻德罕见病中心于2024年12月16日举办“同” 并相联 —— 免疫球蛋白原发性轻链型淀粉样变 (AL) 社群线上赋能交流会

2024-12-31

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